Kun yhtenä päivänä kaikki on toisin

En ole aikoihin tänne juuri mitään kirjoittanut, mutta nyt sen koin tarpeelliseksi. Osa teistä on blogiani ehkä aiemmin lukenutkin ja tätä matkaamme sitä kautta seurannut. Viime syksystä lähtien blogi on elänyt hiljaiseloa, aktivoituen varmasti tulevaisuudessa. 

Kaikkihan alkoi kun...

2 vuotta ja 7 kuukautta eli 938 päivää sitten elämä muuttui täysin. Tuosta päivästä lähtien perheessämme asui syöpä. Vaikeahoitoinen ja pelottava syöpä. Mikään ei ole ollut sen koommin entisellään. Perheemme arkea, rytmiä ja koko elämää alkoi sanella vaikea sairaus. Sanotaan, että "kun lapsi sairastuu, koko perhe sairastuu". Eikä tässä ole karvaakaan liioittelua. Aikatauluja ja elämää rytmittävät pitkät sairaalajaksot -oli sitten joulu tai juhannus sekä tarkat ohjeet siitä, mitä sai tehdä ja mihin sai mennä. Enimmäkseen elämä rajoittui kotiin ja sairaalaan.

938 päivää sitten minusta tuli omaishoitaja. Yht´äkkiä ja siinä samassa. Mahdollisuus vaikuttaa omaan tai perheensä elämään ja sen kulkuun kapeutui tyystin. Elämän tarkoitusta tuli mietittyä monena yönä. Ja tulee edelleenkin. Olin lapseni äiti, mutta sen lisäksi omaishoitaja ja ryhdyin miettimään, mitä se omalla kohdallani tarkoittaa. Hyvin pian oivalsin, että tärkein tehtäväni olisi pitää lapseni mieli mahdollisimman virkeänä ja tehdä kaikkeni, että hänen jokainen päivänsä olisi mahdollisimman hyvä ja onnellinen vaikeasta sairaudesta huolimatta. Sairaus vei yhdellä heittämällä meiltä perheenä paljon ja koin, että meidän aikuisten tehtävä oli luoda mahdollisuudet ja puitteet sille, ettei elämä tästä huolimatta lopu ja sammu. Kirkastui ajatus siitä, miten arvokas ja tärkeä joka ikinen päivä on. Tuon jälkeen emme ajatelleen "sitten kun", vaan "nyt kun".  Edelleenkin mietimme jokaisena päivänä ensimmäiseksi, mitä mukavaa me tänään voisimme tehdä -oli lapsi sitten kotona tai sairaalassa, pyörätuolissa tai vuoteen omana. 

Ensimmäiset kolme kuukautta asuimme oikeastaan sairaalassa. Tähän mennessä sairaalapäiviä on kertynyt yhteensä pitkälti yli kolme sataa. Suurimman shokin hälvennyttyä iskikin kova tarve tehdä jotakin näiden lasten hyväksi, jotka tätä elämää kanssamme sairaalassa viettivät. Tuolloin syntyi ajatus hyväntekeväisyyskonsertista ja alkunsa sai Sylissä -konsertti, jolla kerättiin rahaa Pirkanmaan sairaanhoitopiirin syöpään sairastuneiden lasten mielen virkistykseen ja henkisen hyvinvoinnin ylläpitämiseen. Saimme mukaamme valtavan määrän eri alojen yrittäjiä, artisteja ja taiteilijoita. Konserttipäivänä, huhtikuussa 2017 oli Tampere Talon iso sali muutamaa paikkaa lukuunottamatta täynnä. 

Olen ajatellut koko tämän 2 vuoden ja 7 kuukauden ajan siten, että kun elämässä yht´äkkiä on valtava määrä kaikkea kurjaa; kipua, surua, pelkoa, ahdistusta ja pahaa oloa, täytyy sen vastapainoksi saada paljon hyvää. Muutoin sen tuskan alle hautautuu ja elämästa katoaa ilo.

 Ilman iloa elämä on mahdotonta. 

Perheenä me olemme onnekkaassa asemassa. Ympärillämme on valtava määrä ihmisiä, jotka ovat koko tämän ajan eläneet mukana, tukeneet, kannatelleet ja tsempanneet eteenpäin. Valitsimme omaksi tieksemme avoimuuden tien ja se on mahdollistanut meille monta ihanaa ja upeaa elämystä ja kokemusta. Olemme saaneet elää rikasta elämää sairaudesta ja sen tuomista rajoitteista huolimatta. Olemme keränneet valtavan määrän mielettömiä muistoja talteen. Yksin emme siinä koskaan olisi onnistuneet. Ihmisten vilpitön halua auttaa ja tehdä jotakin hyvää, on mahdollistanut meille nämä elämykset ja kokemukset. Jokaista näistä kannan sydämessäni kiitollisena. Näitä samoja kokemuksia ja elämyksiä toivoisin itse jokaisen perheen arkeen, jossa eletään minkä tahansa vaikean, pitkäaikaisen sairauden ehdoilla. Kaikilla ei ole turvaverkkoa tai idearikasta lähipiiriä. Joskus käy niin, että voimavarat ylläpitää yhteyttä "ulkomaailmaan" hupenevat ja perheet jäävät hyvinkin yksin. 

Monet ystävistämme ovat seuranneet tätä kaikkea hyvin läheltä ja nähneet, mikä merkitys sillä on, että mieli pysyy virkeänä ja elämä elämisen arvoisena. He ovat nähneet mikä merkitys ilolla sairaalle, ja hyvin kipeälle lapselle on. He ovat nähneet, mitä tapahtuu, kun toinen perheen aikuisista joutuu jättämään työnsä, eikä taloudellisia mahdollisuuksia aina ole niiden haaveiden ja elämysten toteuttamiselle. Entä mitä se sitten on niissä perheissä, joissa onkin vain yksi aikuinen. Muutamien, tätä kaikkea läheltä seuranneiden toimesta ja halusta auttaa syntyi Senja Ry. Yhdistys, jonka tarkoituksena on mahdollistaa elämyksiä ja edes pieniä ilon hetkiä niiden lasten elämään, joilta ilo muuten syystä tai toisesta on kadonnut. Kukaan meistä ei tiedä kenen kohdalle mitäkin tässä elämässä sattuu, emmekä tiedä, minä päivänä kunkin meistä elämä voi muuttua täysin. 

Olen valtavan ylpeä näistä ihmisistä, jotka tämän upean toiminnan polkaisivat käyntiin. Yhtä ylpeä olen siitä pienestä tytöstä, jonka nimeä tämä yhdistys kantaa. Hän on opettanut meille valtavan paljon asenteesta ja asioihin suhtautumisesta. Siitä, että elämä voi olla onnellista ja hyvää, vaikka se ei menisikään "käsikirjoituksen mukaan". 

Kuvan alla olevan tekstin lainasin Senja Ry:n facebook -sivuilta:

https://www.facebook.com/Senja-Ry-317278235586764/

Tämä on teille kaikille, jotka haluatte olla mukana viemässä iloa sinne, missä sitä juuri sillä hetkellä ei muuten ole. 

"Joskus elämässä käy niin, että aika, taloudellinen tilanne tai voimavarat eivät riitä toteuttamaan haaveita.

Joskus elämässä käy niin, että toinen vanhemmista joutuu yllättäen jättämään työnsä ja jäämään kotiin hoitamaan vakavasti sairastunutta lasta tai puolisoa.

Joskus vakava sairaus tuo elämään äärettömän paljon surua, vieden mukanaan ilon. Ilman iloa elämä on mahdotonta.

Senja ry on perustettu tarjoamaan elämyksiä ja ilon hetkiä pitkäaikaissairaille lapsille, nuorille ja heidän perheilleen.

Yhdistyksen nimi on tullut 8-vuotiaalta tytöltä, joka on opettanut meille, että vakavan sairauden keskellä voi olla iloinen ja onnellinen vaikka elämä kapenee tai muuttaa lopullisesti muotoaan.

Tämän tytön esimerkillä haluamme olla mahdollistamassa onnen ja ilon hetkiä lapsille, nuorille ja heidän perheilleen.

Senja ry on vuoden 2018 lopussa perustettu yhdistys.

Mikä on kannatusjäsenyys?

Liittymällä Senja ry:n kannatusjäseneksi, olet mukana tukemassa pitkäaikaissairaita lapsia, nuoria ja heidän perheitään. Kannatusjäsenyksistä kertyneet rahat, käytämme lyhentämättömänä pitkäaikaissairaiden lasten ja nuorten unelmien toteuttamiseen.

6kk jäsenyys 30€

9kk jäsenyys 50€

12kk jäsenyys 100€

24kk jäsenyys 300€

Kannatusjäseneksi pääset lähettämällä tietosi sähköpostiin: info@senjary.fi

Nimi
Osoite
Puhelinnumero
Jäsenyys

(Vastikkeena kannatusjäsenyydestä saat oikeuden osallistua yhdistyksen kokouksiin ja kannatusjäsenille järjestettäviin tapahtumiin, joita on 1-2 kpl vuodessa)"

Mikä sinun ennusteesi on?

Edellisestä blogikirjoituksesta on aikaa. Paljon. Ja taas toisaalta ei yhtään, kun mietin tätä aikaa heinäkuun lopulta tähän päivään. Hoitojen päättymisen jälkeen ehdimme kaikkiaan kolme viikkoa nauttia kesästä, juhlimme hoitojen päättymistä ja odotimme jännityksellä alkavaa koulun 1. luokkaa. 

Mutta sitten rysähti. 

Epämääräistä kipua. Pikaisesti tutkimuksiin. Syöpä on levinnyt uudelleen. 

Vihaa, surua, katkeruutta, pettymystä, huolta. Ainoa päässä jyskyttävä ajatus oli, "ettei tämä ole totta". Mutta oli se. Siellä mustassa kuopassa oltiin taas. 

Ensimmäiset viikot menivät omalta osaltani varmaankin shokissa. Tai en niistä ainakaan juuri mitään muista. Vaikka tähän jatkuvaan vuoristorataan, epävarmuuteen ja kaikkeen muuhunkin ahdistavaan on kahden vuoden aikana ollut aikaa totutella, ei tähän silti totu, eikä voi valmistautua. 

Taas piti päättää. Tehdä päätös, miten tästä selvitään. Jotenkin on pakko, koska vaihtoehtojakaan ei annettu. Oli valittava tie, jota aikoo kulkea -tuli mitä tuli. 

Valitsin kiitollisuuden. 

Työnsin mielessäni vihan, surun, katkeruuden, pelon ja pettymyksen laatikkoon ja laitoin laatikon kaappiin. Siellä ne ovat. Kolistelevat ja pyrkivät ulos. Päättäväisesti työnnän ne takaisin tietäen, että jonakin päivänä ne sieltä väkisin tulevat ja minun on annettava niiden tulla, painittava ja katsottava kumpi voittaa -minä vai ne. Mutta sen aika ei ole nyt. 

Nyt keskityn iloon, onneen ja kiitollisuuteen. Juuri nyt, juuri tänään minulla on tämä lapsi.  Minun universumini keskipiste, sisukkain ja rohkein tuntemani 7-vuotias. Minun tehtäväni äitinä on tehdä hänen jokaisesta päivästään paras mahdollinen. 

Onneksi minun ei tarvitse tehdä sitä yksin. En ole taakkani kanssa yksin, vaan sitä jakaa valtavan suuri määrä ihmisiä. Perhettä ja ystäviä, jotka tuntevat ja jakavat sen saman voimattomuuden tunteen siitä, "ettei voi tehdä mitään". Ja sitten kuitenkin voi! Voi tehdä valtavan paljon. Voi käydä toisen puolesta vaikka kaupassa tai tulla keittämään kahvit. Voi tulla lapsen kanssa askartelemaan tai tuoda kimpun kukkia. Voi tehdä valmiiksi makaronilaatikon tai leipoa kakun. Voi olla tuomatta yhtään mitään, mutta antaa silti paljon -antaa aikaa. Olla korvana ja olkapäänä.

 Älköön yksikään ihminen menkö sen ajatuksen taakse, "etten minä kuitenkaan mitään voi tehdä" tai "antaa niiden nyt surra rauhassa" tai ajatelko perisuomalaisittain, että "ei viittitä nyt tuppautua". Kukaan -kukaan ihminen ei halua jäädä surunsa kanssa yksin. Keinot ja tavat toimia vaikeissa tilanteissa vaihtelevat ihmisestä ja perheestä riippuen. Mutta yksinäisyyttä tuskin valitsee kukaan. 

"Näytä minulle ystäväsi, niin kerron millainen sinä olet" sanoo eräs viisaus. Tähän viisauteen peilaten olen umpihullu. Hyvällä, empaattisella lämmöllä ja rakkaudella varustettu, rajoitteista vapaa umpihullu, koska sellaisista ihmisistä minun lähipiirini koostuu. Ihmisistä, jotka kuullessaan uutisen taudin leviämisestä päättivät järjestää lasten festivaalit. Muutamassa päivässä he olivat perustaneet facebook -ryhmän, hankkineet tarjoilut, esiintyjät ja hoitaneet kaikki käytännön järjestelyt. Kahdessa viikossa kasassa oli upeat juhlat, joita me lähes 200 mukana ollutta emme unohda koskaan! 

Tästä intoutuneena lähdimme toteuttamaan niitä kaikkia haaveita, mitä pikkunaisella oli. Minä ajattelen niin, että kun elämässä on oikein paljon paskaa, täytyy siihen yrittää mahduttaa mahdollisimman paljon kaikkea erityisen hyvää myös. Tällä tavoin edes jonkinlainen tasapaino säilyy.  Emme me tietysti tähän kaikkeen unelmien toteutukseen yksin olisi pystyneet. Kiitos ystävien moni uskomaton asia on mahdollistunut. Kiitos Tampereen Torni hotelli, kun saimme leikkiä päivän prinsessaa ja yöpyä upeassa sviitissänne. Kiitos myös Viking Line, kun saimme käyttöömme teidän upean sviittinne. Ja erityisen suuri kiitos Taysin lastenosasto 6, kun olette kaikkenne tehneet, että olemme päässeet näitä unelmiamme toteuttamaan. Sinne ulkomaillekin lähdimme, vaikka meitä kaikkia vähän jännitti.. Mutta onneksi lähdimme. Kahden vuoden odottamisen jälkeen tämä lapsi pääsi uimaan. Ja asuikin onnellisena uima-altaassa koko viikon. 

Me olemme onnekkaita. Ympärillämme on joukko ihmisiä, jotka tietävät meidän tapamme ja tuntevat ajatusmaailmamme. Me emme halua käyttää suruun tai pelkoon yhtä ainoaa päivää jonka me yhdessä saamme olla. Me teemme ja toteutamme niitä haaveita ja unelmia, mitkä toteutettavissa ovat. 

Me emme mieti ennusteita. Miksi miettisimme? Vai tiedätkö sinä oman ennusteesi? Minä en ainakaan tiedä omaani. Me keskitymme elämään, emme kuolemaan. 

Juuri tänään kaikki on hyvin. Huomisesta ei kukaan tiedä. 

"Voinko mä joskus tulla tänne osastolle vaikka yökylään?"

Siinä ne sitten oli. Syöpähoidot. Kahden vuoden rumba ja ruljanssi suurimmasta surusta suurimpaan mahdolliseen iloon. Viimeinen sairaalajakso oli henkisesti vaikea, sekä äidille että tyttärelle. Itseni osasin jo etukäteen aavistella, että viimeistään puolivälissä jaksoa olo ahdistuksen puolelle heittäytyy, mutta lapsi yllätti. Osaston tuttu ja huolehtiva ilmapiiri on turvallinen -sekä äidille että tyttärelle. Tällaisena ratkaisukeskeisenä ihmisenä tuntee olonsa hyväksi ja turvalliseksi, kun ongelman ratkaisemiseksi toimitaan. Hoidetaan aktiivisesti, jotta ongelma poistuisi. No, kukaanhan ei sitä varmaksi tiedä, onko ongelma nyt poistunut. Mutta toimittu on, tehty hartiavoimin töitä, sekä somaattisella että mentaalisella puolella. 

Lapsen sairaalaan sopeutumisessa olimme sitten lopulta onnistuneet yli odotusten. Emme me perheenä yksin, vaan osaston henkilökunnan kanssa yhdessä. Lapseni esittämä kysymys:" voinko mä sitten tulla tänne osastolle joskus yökylään?" yllätti meidät kaikki. Lähtöpäivänä kirjoitin nämä sanat osaston henkilökunnalla tekemäämme korttiin ja pyysin heitä näyttämään tämän jokaiselle joka miettii tai arvioi, onko hoidossa olevalla lapsella osastolla turvallinen ja hyvä olla. Minusta tuo kysymys kiteyttää kaiken.

Hiukan yli 300 osastopäivää näiden hoitajien ja lääkäreiden kanssa osastolla olleella lapsellani on takuulla kompetenssia asiaa arvioida. Olosuhteet on tehty parhaiksi mahdollisiksi, vaikka lapsen fyysinen olo osastolla on pahimpien sytostaattijaksojen ja kantasolusiirtojen aikaan ollut kaikkea muuta kuin hyvä. Mutta ei hän niitä muista. Hän muistaa kaikki hyvät ja mukavat asiat, mitä kaikkea mukavaa hän on osastolla tehnyt ja mitä hupsua kukakin hoitaja tai lääkäri on tehnyt tai sanonut. Minkävärinen nenä sillä kaikista hassuimmalla sairaalaklovnilla oli tai miten hassua oli, kun äiti teki osaston käytävällä kuperkeikkoja. 

Tässä välissä niistän nenäni ja kuivaan silmäni, jotta näen jatkaa kirjoittamista.

Voinko äitinä kiitollisempi olla. En usko. Jokaisena iltana, kun osastolle lapseni jätin nukkumaan, tiesin hänen olevan hyvissä ja huolehtivissa käsissä.

Voin käsi sydämellä sanoa, että osasto on ollut kahden vuoden ajan meille toinen koti. Meille on muodostunut sinne omat rutiinit ja tavat toimia. Nyt ne yht' äkkiä lakkaavat olemasta. Kyllä se varmasti enemmän kuin hullulta kuulostaa, mutta totta se on, ikävä tulee minullakin niitä ihmisiä. He ovat kulkeneet kanssani elämäni raskaimman matkan. Tukeneet ja tsempanneet, kun ei itse ole meinannut jaksaa. 

Tiedättekö sellaisen tunteen, kun on sydänjuuriaan myöten niin kiitollinen, että sitä on mahdotonta edes sanoiksi pukea. Sellainen tunne minulla on. Vaikka nämä osaston ihmiset ovat niitä syöpähoitojen ammattilaisia ja parhaita siinä, niin minä tunnen oman lapseni parhaiten. Minä tiedän ja tunnen ne kaikki sanattomat ilmeet ja eleet ja tiedän, mikä juuri minun lapseni kohdalla voisi olla se paras tapa toimia. Tällä osastolla minua on kuunneltu ja mielipteeni äitinä otettu huomioon. Tämän kaltaisella yhteistyöllä me pääsimme siihen tämän hetkiseen maaliin, mikä puolitoistavuotta sitten näytti mahdottomalta. 

Olen aina uskonut yhdessä tekemiseen ja yhteistyöhön ylipäätään. Tämän kahden vuoden jälkeen uskon entistä enemmän. Kun jokainen tekee aidosti parhaansa, tulee kuulluksi ja saa tuoda oman panoksensa yhteisen päämäärän saavuttamiseksi, on onnistuminen asiassa kuin asiassa takuulla todennäköisempää kuin jos yrittäisi yksin. Tai toimimattomassa tiimissä. 

Meillä on ollut valtavan suuri onni, koska meidän tiimissämme on tämän kahden vuoden aikana ollut valtava määrä ihmisiä. Hoitohenkilökunnan ja perheen lisäksi ystävät, tuttavat ja jopa tuntemattomat, jotka kaikki omalla tavallaan ovat tätä matkaa kanssamme kulkeneet, kannatelleet ja tsempanneet. Kysymykseen tekisinkö nyt jälkeenpäin mietittynä saman päätöksen kertoa lapsen vakavasta sairastumisesta julkisesti -tekisin. Nimittäin sillä energialla, mitä muilta ihmisiltä on saatu, on menty monen suon yli että heilahtaa. Kaikki viestit, yhteydenotot, halaukset, muistamiset ja elämykset ovat pitäneet elämän muutoin melko kallellaan olleen tasapainovaa' an edes jonkunlaisessa balanssissa. Kun toisessa vaakakupissa on ollut oikein paljon kaikkea paskaa, on saatu toiseen vaakakuppiin valtava määrä iloa ja onnea. Näin se elämän tasapaino on saatu pidettyä edes jossakin ruodussa. Ja toisaalta, saamieni viestien ja yhteydenottojen perusteella sanoisin, että jos yksikin vaikeassa ja haasteellisessa elämäntilanteessa oleva joihinkin kirjoittamiini asioihin on voinut samaistua ja tuntea, ettei ole omien ajatustensa ja tunteiden kanssa yksin, on tämä kaikki ollut sen arvoista. 

Joten kiitos! Kiitos Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, Tays ja osasto L06:n ihmiset tähän astisesta! 

Kiitos te kaikki ja juuri sinä, joka tätä juuri luet. Kiitos jokaisesta viesteistä, minkä olen saanut ja anteeksi niille, kenen viesti on jäänyt vastaamatta. Sydämeeni olen tallettanut jokaisen. 

Matka jatkuu.. <3 kohti sitä "normaalia" arkea.. mitä se "normaali" sitten ikinä kohdallamme tarkoittaakaan. Paluuta entiseen "normaaliin" arkeen ja elämään ei enää ole, mutta jännityksella odotan, mitä se uusi "normaali" arki tuo tullessaan. 

Nimimerkillä "kaverin puolesta kyselen"

Moneen melko kimuranttiin kysymykseen olen tämän äiti-historiani aikana vastauksia miettinyt, mutta eittämättä vaikeimpien kysymysten äärelle olen joutunut tämän kuluneen kahden vuoden aikana. Kaksi, jotka varmasti muistan kristallin kirkkaana loppuelämäni, ovat reilun vuoden takainen: "äiti kuolenko minä?" sekä kuluneella viikolla esitetty  "Kuule äiti, nyt kun ne mun hoidot kohta loppuu, niin olenko mä sitten terve?"

Ei ollut neuvolan ikäkausioppaassa vinkkejä näihin kysymyksiin. Kysymyksiin, joita kaikkein vähiten haluaa oman kuusi tai seitsemän vuotiaaan lapsen kanssa miettiä. Kysymyksiä, joihin ei kukaan tiedä vastausta. 

Muistan hoitavan lääkärin kertoneen, että tutkimusten mukaan vanhempien stressitaso on lapsen hoitojen päättyessä yhtä korkealla kuin diagnoosin selvittyä hoitojen alussa. Kyllä! Kehomuistiini on tarkasti tallentunut tuntemukset siitä kaikesta epävarmuudesta, pelosta ja ahdistuksesta, mikä edessä odotti. Kaikki oli epämääräistä mössöä, jota katseli ikään kuin itsensä ulkopuolelta. Asioita vain tapahtui ja oli toimittava, kuten muut sanoivat. Eteen tupsahteli asioita, mitä ei pahimmassakaan painajaisessaan voinut kuvitella. Vasta nyt pystyy hiljalleen -pieninä palasina käymään valokuvista läpi kahden vuoden tapahtumia. Eikä niitäkään kaikkia. Väliin mahtuu ajanjakso, jolloin ei toivoa annettu, mutta jästipäisyyksissämme emme siitä silti luopuneet. Ja hyvä ettemme luopuneet. 

Ja nyt, aivan kuin yht äkkiä häämöttää edessämme maalisuora. Ruutulippu heiluu ja kansa hurraa. Kaikki muut paitsi minä. 

Olen kauhuissani. 

Selkeesti sekaisin. 

Kaikki on päivänselvää ja mikään ei ole selvää. Tämän kun ääneen sanon tai tähän näkyväksi kirjoitan niin hulluna pidätte. Mutta silläkin uhalla kirjoitan. Mieleen tulvii ajatuksia, salaisia toiveita lääkäreille, että jatkaisivat niiden myrkkyjen -hoitavien myrkkyjen antamista. Pelko siitä, miten syöpä käyttäytyy, kun hoidot päättyvät -tuntuu hetkittäin sietämättömältä. Tuntee olevansa "niskan päällä", kun aktiiviset hoidot ovat käynnissa.  Ihmisten iloiset onnentoivotukset hoitojen päättymisestä kaikuvat kuuroille korville -olen kuitenkin opetellut kiittämään niistä kohteliaasti, vaikken niitä pystykään vielä vastaanottamaan. Tilanne on kaikin puolin absurdi.

Erään tulevan ekaluokkalaisen äiti kysyi, olenko hakenut lapselleni iltapäivähoitopaikkaa ensi syksyksi. ENSI SYKSYKSI. Tyydyin mumisemaan jotakin epäselvää ja näyttämään idiootilta. Kulunut kaksi vuotta on opeteltu elämään päivä kerrallaan. Omaa henkilökohtaista kalenteria ei ole ollut. On ollut sairaalakalenteri, joka on täyttynyt sytostaattihoidoista, leikkauksista, sädehoidoista, verinäytteiden otosta, veritankkauksista, kantasolusiirroista. Magneettikuvauksista, luuydinpunktioista, merkkiainekuvauksista, munuaisten toimintatutkimuksista ja jos vaikka mistä muista. Huomisen yli ei juuri ole suunniteltu.. Ja nyt pitäisi yht äkkiä opetella elämään jälleen "tavallisesti". Mitä hittoa se sitten ikinä tarkoittaakaan. 

Jos tässä rumbassa on laitostunut lapsi, niin on myös sen äiti. Tämän vajaan kahden vuoden aikana olemme viettäneet Taysin osasto kuudella 294 päivää. Edestakaisin ajettuina kilometreinä kodin ja sairaalan välillä se tekee 27 048. On ollut aikoja, jolloin pisimmät yhtäjaksoiset hoitojaksot ovat olleet yli kuukauden. Joten kyllä, osasto kuudesta on muodostunut meille jo toinen koti. Osastolla sitä tuntee olevansa turvassa. On oppinut luottamaan näihin superammattilaisiin täysin -heillä on keinot "syöpäpaskiaisen" nujertamiseksi. Minulla ei ole. Minä kuulun huvi-, huolto- ja ravitsemustoimikuntaan. Niissä minä olen hyvä. Mutta itse syövän kanssa olen voimaton. 

Kuuden yön kuluttua pakkaamme tutut sairaalatavaramme laatikkoon ja muutamme 1,5 viikoksi osastolle. Viimeistä kertaa. Uskomatonta. Olemme sopineet, että viimeisellä osastojaksolla pidämme joka päivä juhlat! Kaikki suunnitelut hoidot on tuon jälkeen annettu, ei lainkaan suunnitelmien ja hoitoprotokollien mukaan, mutta annettu. 

Hän on ollut oman tiensä kulkija tässäkin asiassa. Hän. 

Hän, joka harvahampaisella hymyllään valloittaa jokaisen vastaantulijan. Hän, joka on osoittanut, että mahdotonkin voi olla mahdollista. Hän, josta olen joka sielunsopukkaani myöten ylpeä. 

Kirje täältä jostakin

Lapseni. Te itse synnyttämäni sekä te bonuslapset, jotka olen elämääni saanut:

13 vuotta sitten tullessani äidiksi en todellakaan tiennyt, mihin ryhdyin. Luulin tietäväni, mutten tiennyt. Pian huomasin, että muitakin tärkeitä valintoja on tehtävä, kuin ostetaanko välikausivaatteiksi Reimatecia vai Lassietecia tai käytetäänkö Liberon vai Pampersin vaippoja. Senkin oivalsin hyvin pian, että kestovaippaäidiksi minusta ei ole. Eikä minusta ollut bataatinkasvattajaäidiksikään, joiksi kaikella rakkaudella ja kunnioituksella kutsun äitejä, jotka kykenevät valmistamaan lasten soseetkin omin käsin. Minä kuuluin niihin, jotka hyvillä mielin ostivat ne kalastajaeemelin soseet kaupan hyllyltä. Varhain oivalsin myös, etten ollut äiti-lapsikerhoäiti, enkä muskariäiti. En liioin ole ollut askarteleva, ompeleva tai leipova äitikään. Joinain hetkinä lukiessani toisten äitien leipomusfacebookpäivityksiä, tunnen karvan verran huono äiti -oloa. Pääsiäisvitsat olemme sentään joka vuosi koristelleet ja niistä suurella ylpeydellä olen kuvia facebookiin laittanut sitten niiden leipomuskuvienkin edestä. 

Jossain vaiheessa oivalsin, että ei ole oikeaa tapaa olla äiti. Ei ole käsikirjaa, jonka mukaan kaikkien äitien pitäisi olla tietynlaisia täyttääkseen hyvän äidin kriteerit.  Tajusin, että jos ei kärsivällisyyteni olekaan riittänyt leipomisohjeiden lukemiseen tai joulutonttujen askarteluun, olen minä äitinä omimmillani pulkkamäessä tai laskettelurinteessä, luistinradalla tai trampoliinilla, pyöräilemässä tai uimarannalla. Olen haka kiipeilemään puissa tai pelaamaan keinumattia. Osaan leikkiä Barbieilla ja erityisen näppärä olen rakentamaan Legoja. Varsinkin silloin, kun ei tarvitse lukea ohjeita vaan saa luovasti soveltaa oman mielensä mukaan ja rakentaa vaikka sen ikkunattoman hevostallin. Osaan opettaa teille ihonhoitoniksejä tai etunojapunnerruksia, kontinkieltä tai karjalan murretta. Rakastan pelata kanssanne lautapelejä, enkä takuulla ole antanut teidän voittaa. Olen hyvä lukemaan kirjoja ääneen ja omasta mielestäni erinomaisen hyvä unilaulujen laulaja (saatatte olle eri mieltä, mutta ette ole koskaan kehdanneet sitä sanoa). Omimmillani olen kanssanne huvipuistossa tai missä tahansa hassuttelutaitoja vaativassa asiassa. Sellainen minä kai olen -hassutteleva äiti. 

En varmasti osaa opettaa teille kaikkia matematiikan yhtälöitä tai miten virkataan silmukoita. En osaa kutoa loppuun kesken jääneitä koulun käsitöitänne, enkä muista itsekään kaikkien maiden pääkaupunkeja. Sen sijaan osaan opettaa teille kodinhoitoa, kukkien istutusta tai viimeisimmät ikkunoiden pesuniksit. Eniten haluaisin teidän kuitenkin ymmärtävän toisten ihmisten, ystävien ja perheen merkityksen tärkeyden. En välttämättä toivo teistä tulevan tohtoreita tai insinöörejä, mutta sen sijaan toivon, että teistä tulee hyviä ihmisiä. Ihmisiä, jotka kohtelevat toisia tasavertaisesti ja ystävällisesti. Enemmän kuin terävää matikkapäätä, toivon teille sosiaalistä älyä ja pelisilmää. Toivon, että jaksatte uskoa omaan mantraani -hyvästä seuraa hyvää. Ainakin lopulta, vaikkei kaikki siltä aina vaikuttaisikaan. Toivon teistä tulevan toiset huomioon ottavia, enemmän kuin oman edun tavoittelijoita. Toivon, että olette oikeudenmukaisia ja pidätte niiden puolta, jotka itse eivät pysty tai jaksa. 

Kiitos, että olette opettaneet minulle elämästä enemmän kuin yksikään korkeakoulu tai elämäntaidonopas. Kiitos, että olette antaneet anteeksi silloin, kun olen epäonnistunut. Olen kanssanne oivaltanut, mitä on kun voi samaan hengenvetoon sekä rakastaa enemmän kuin mitään että repiä hiuksensa raivosta. Tiedän, mitä on menettämisen pelko ja miten sen pelon kanssa on opittava sulassa sovussa elämään. Kiitos, että olette opettaneet ja näyttäneet minulle sen kaikista tärkeimmän, mitä minä haluan olla ja mistä toivoisin minut muistettavan. En välttämättä saavutuksistani työurallani, mutta siitä, millainen äiti/perheen toinen aikuinen olen teille ollut. 

En luoja paratkoon pysty lupaamaan, että lopetan kiroilua, mutta sen lupaan, että pidän puolianne aina ja olen teille olemassa. Tulen hakemaan teidät vaikka Ivalosta, jos autosta puhkeaa rengas ja kuuntelen, kun elämä murjoo ja pyllistää. 

Rakkaudella äiti

Älä tule paha stressi, tule hyvä stressi

 Kun tätä blogia viime syksynä aloitin, kerroin ottavani tämän osittain tutkimusmatkana omaan mentaalimaailmaani. Halusin tutkia myös näin yhden naisen empiirisillä tutkimusmetodeilla, miten hyvin pystyn itselleni mielenvalmennuksen oppeja hyödyntämään. Ja ylipäätään pystynkö. Saanko tämän aika ajoin järjettömyyksiin kohoavan tunnekuohun talttumaan ja kykenenkö valmentamaan itse itseäni -elämään itse niiden ajatusten mukaan, jotka hyödyllisiksi koen. 

Takana on 21 kuukautta jatkuvaa stressiä. Stressistä sinänsä voisi kirjoittaa paljonkin. Sitä on hyvää ja vähemmän hyvää. "Hyvä stressi" ja stressihormonit saavat meidät toimimaan, antavat virtaa ja pitävät liikkeessä. Hyvän stressin tilassa kykenemme parhaisiin mahdollisiin suorituksiin, vireystilamme on optimaalinen eli juuri siihen hetkeen paras mahdollinen ja meillä on mainio, paljon puhuttu ja markkinoitu flow -tila. Oleellista tälle hyvän stressin tilalle on hallinnan tunne. Tunne siitä, että homma on niin sanotusti hanskassa ja hanskat tallessa. Selkokielellä sanottuna tuntee olevansa tilanteen päällä. Millainen se hyvän stressin taso ja tila sitten kullakin ihmisellä on, vaihtelee tietysti ihmisestä riippuen. 

Minä kuulun niihin tyyppeihin, jotka toimivat parhaiten paineen alla. Liika joutenolo lamaannuttaa ja saan entistä vähemmän aikaan yhtään mitään. Ajatusten kanssa on sama. Pienessä kiireessä ajatukset ovat kirkkaita ja selkeitä, liika joutenolo puurouttaa sekä aivot että ajatukset. Oleellista tässäkin on kuitenkin se, että tuntee hallitsevansa tilanteen tai ainakin niin, että kokee itsellään olevan mahdollisuus vaikuttaa asioihin. 21 kuukautta sitten kaatui koko maailma ja stressi lakkasi olemasta hyvää. Vaikka melko pian sainkin tästä kaatuneesta maailmastani suurimman osan jälleen kasaan, pitivät päivittäinen pelko, jatkuvat itsestä riippumattomat muutokset tai se, ettei tiennyt, missä seuraavana päivänä päiväänsä viettää, huolen stressin kroonistumisesta.  Olen nyt alkanut miettiä, miten nämä tähän astiset 630 päivää huonon stressin kortisolimyrskyssä ovat aivoihini vaikuttaneet. Huomaan yhä useammin ja useammin "aivojen jumittavan". Se on piinallista ja kaltaiselleni nopeatempoiselle ihmiselle hemmetin ärsyttävää. Tuntuu kuin päässä olisi puolikohmeista, jo parhaat päivänsä nähnyttä dieselöljyn kesälaatua tammikuun paukkupakkasissa. Ei valu, tipu eikä lirise, vaikka kuinka ravistaa ja vatkaa. Olen jotenkin alkanut ymmärtää, miltä ikääntyneistä ihmisitä tuntuu, kun ennen pää leikkasi kuin partahöylä, mutta iän karttuessa kaikki on jotenkin kankeaa. Itselläni mittarissa on tulevalla viikolla vasta 4 ja 0, enkä millään jaksa uskoa, että täyttäisin vielä siltä osin ikäihmisen kriteerejä, mutta sitä olen kyllä miettinyt, täyttävätkö aivoni jo 100. Senkin tiedän, että pitkään jatkuessaan krooninen stressi on omiaan sairastuttamaan sekä kehon että mielen. 

kuva: Studio Harri Hinkka

Hetkittäin sitä tuntee olevansa tikittävä aikapommi. Vieteri venyy ja venyy, koska on pakko ja on vaan jaksettava. Mutta tottahan sen väsymyksen olotilassa huomaa. Miksi tätä juuri nyt sitten niin mietin? Mietin, koska heräsin tällä sairaalajaksolla siihen tosiasiaan, että hoidot ovat loppusuoralla. Eivät lopussa, mutta loppusuoralla. 630 päivän mittainen mutkikas ja hetkittäin umpisolmussakin ollut tunneli näyttää melko suoralta ja sen päässä pilkottaa valo. Tajusin, että tämä 21 kuukautta kestänyt elämä tällaisenaan tulee muutaman kuukauden kuluttua päätepisteeseen. Osittain ainakin. Lapsi aloittaa koulun ja minä jonakin kauniina päivänä työt. Ja siitä se ahdistus sitten iski. Voitteko kuvitella?! Juuri siitä, että lääkäri "erehtyi" iloisena näitä tulevaisuuden kuvia maalailemaan. Lapsi kommentoi keskustelun jälkeen haluavansa olla taas vauva ja minä menin muuten vaan häiriötilaan. Nyt piti olla iloinen ja onnellinen -innostunut ja täynnä tarmoa, mutta me menimme lapseni kanssa vikatilaan molemmat.

Lapsi on odottanut koulun alkua ja jännittänyt saako aloittaa koulun syksyllä muiden kanssa ja minä ollut salaa kateellinen muiden työelämistä. Ja nyt kun niitä mahdollisuuksia tarjoillaan, alkaakin pelottaa. Kroonistuneessa stressitilassa sitä näkee mieluummin, tai ainakin helpommin, ympärillään uhkia kuin mahdollisuuksia. Lääkärin toiveikkaat sanat saavat aikaan sellaisen lumipalloilmiön, että olisivat olleet Alpeillakin ihmeissään. Nopealla temmolla yksi uhka-ajatus johti toiseen ja toinen kolmanteen ja tällä tavalla edeten päädyttiin lopulta uhkakuvaan numero 6243. Ja tämä kaikki tapahtui kohdallani erittäin jouhevasti ja nopeasti. Muutos pelottaa vaikka se olisi positiivistakin. Ja jollakin tavalla tässä tilanteessa mieli hakeutuu miettimään kaikkia mahdollisia uhkia. Mitä jos kaikki ei kuitenkaan mene niin kuin tässä nyt mietitään? Entä jos tuleekin takapakkia? Pärjääkö lapsi koulussa, kun on ollut jo kaksi vuotta pelkästään koti- ja sairaalahoidossa? Miten siellä työpaikalla ollaan? Entä jos pää ei toimi ja muisti palaudu? Mieli on täynnä juuri niitä ajatuksia -negatiivisia uhka-ajatuksia, joita jokaista värittää pelko.

Jos on krooninen stressi haitallista, on sitä myös myös negatiivinen, itselle vahingollinen ajattelu. Tapa ajatella aiheuttaa varmasti vähintään yhtä paljon stressiä, kuin mikään ulkoinen tekijä. Hyvin pitkältihän henkisessä hyvinvoinnissa on kyse ajattelusta ja siitä, miten hyvin niitä ajatuksiaan hallitsee. Miten kestää ja sietää niitä asioita, joihin ei voi vaikuttaa. Miten pitkälle antaa niiden uhkalumipallojen vyöryä ja lumivyöryn kasvaa. Osaako palauttaa ajatuksensa siltä uhkapolulta luottamuksen polulle. Väsyneenä kielteinen ajattelu ja pelot lisääntyvät ja päivänselvää tietysti on, ettei kielteinen ajattelu johda mihinkään hyvään. Niinhän se on, että kun aivojaan roska-ajatuksilla ruokkii, niin roskaahan sieltä tulee myös ulos. Negatiivinen ajattelu kasvattaa pelkoa ja turhautumista, mikä taas ruokkii uusia kielteisiä ajatuksia ja noidankehä on valmis!

Päästän teidät jännityksestä ja kerron, että saimme häiriötilamme ainakin toistaiseksi asettumaan 

-sekä lapseni että minä. En kiellä, ettenkö silti miettisi aivojeni tilaa, jaksamistani, kykenemistäni ja monen montaa muuta asiaa. Mutta ylpeyden aiheena voi pitää tälläkin kerralla pelon voittanutta luottamusta. Luottamusta ja uskoa siihen, että kaikki lopulta järjestyy - pitkittyneestä stressistä, tähtitieteellisistä kortisoleista, vika- ja häiriötiloista ja hidastuneista aivoista huolimatta. Luotan sekä mieleni että kehoni palautuvan ja jonakin päivänä minusta sukeutuu vielä minä.

"Tahdotko mut tosiaan?"

Taisin vuoden ensimmäiseen kirjoitukseeni kirjoittaa minulla olevan tälle vuodelle kalenterissa yksi henkilökohtainen merkintä. Tämä merkintä osui maaliskuun viimeiselle lauantaille, kun mennä huitasimme naimisiin. "Eikö teillä nyt muuten ole jo kaikkea hommaa riittävästi, miten te nyt ne häätkin vielä tähän..?" kysäisi paikallisessa ruokakaupassa, siinä kahvipakettien ja tonnikalahyllyjen välissä puolituttu nainen taannoin. Niin. Onhan sitä, mutta jos jotakin, niin sen tämä kulunut puolitoista vuotta on opettanut, että tee se mistä haaveilet -älä tyydy pelkkään haaveiluun. Ja taas toisaalta, juuri tällä tavallahan me on nyt opeteltu elämään -vaikka on paljon huolta, murhetta ja surua, on hyvä pysähtyä näkemään myös ne asiat, mitkä ovat hyvin. Paremmin kuin hyvin. Vaikka häät on tietysti pääasiassa sulhasen ja morsiamen juhla, olivat nämä häät mitä suurimmassa määrin ihan meidän kaikkien ja koko perheen juhla. Sairaalasta hoitavan lääkärin luvalla ja suostumuksella sai perheemme erityislapsikin osallistua kesken hoitojen. Ja hän toden teolla myös osallistui! Joka solullaan, joka sekunnin -tanssi ja ilahdutti kanssaihmisiä valloittavalla hymyllään. Voitte vain kuvitella, miltä näyttää sellainen juhliin osallistuva lapsi, joka ei juuri juhlissa ole pariin vuoteen käynyt. Tai missään muuallakaan, missä ihmisiä on. Kukaan meistä paikallaolleista ei välttynyt liikutukselta hänen riemuaan seuratessa. Kaikilla lapsilla oli juhlissa oma erityistehtävänsä ja he saivat kaikki loistaa kukin omalla tavallaan. Pakahdun onnesta edelleen, kun heitä tätä kirjoittaessani ajattelen. Itse asiassa, mitä enemmän ajattelen, sitä enemmän ymmärrän, miksi nämä häät ylipäätään juuri nyt järjestettiin. 

Kuva: Anniina ja Kristiina Niemi

En toki voi rehellisyyden nimissä kieltää, etteikö jossakin kohtaa häiden lähestyessä tullut itsellekin tunne, että mikä se järki taas tässäkin oli. Olisiko pitänyt lykätä tuonnemmaksi. Minä vietin puolet kuusta sairaalassa ja puoliso kahden eri kaupungin teattereissa. H-hetken lähestyessä tajusimme, että itse oli yksinkertaisesti mahdoton kaikkea suunnittelemaansa saada tehtyä. Kaltaiselleni kontrollifriikille opettavainen kokemus toki tämäkin; miettiä ne ihmiset joihin todella luottaa ja antaa osa asioista heille tehtäväksi. Eikä näistä mitään ilman apukäsiä olisi tullutkaan. Olisi kaatunut koko roska viimeistään sillä häiden alusviikolla, kun lapsi oli sairaalassa, mies töissään ja minä kotona 39 asteen kuumeessa ja mahataudissa. Ensin piti saada miehitys lapsen kanssa sairaalaan ja sitten vielä joku hoitamaan ne hääasiat. Uskomatonta mutta totta, noin tunnin kuluttua tästä "yrjötauti-ilosanoman" saapumisesta oli lapsella seuralaiset aikataulutettu sairaalaan ja hääasiat hoidossa. En olisi vielä jokin aika sitten uskonut, että hääkimppuni suunnittelee ystäväni. Itse näin kimppuni vasta H-hetkellä. Ja se oli täydellinen! Hyvin hän minut tunsi ja toiveeni luki ajatuksistani. Olenko muuten jo muistanut kertoa teille, että ilman näitä upeita lähitukiverkostoihmisiä olisimme olleet useasti suossa ja syvällä. Ehkä olen. Juuri siksi näiden häiden teemana oli naimisiinmenon lisäksi mitä suurimmassa määrin myös ystävyys ja sen juhlistaminen. Edelleenkin -yksin olisimme melko paljon vähemmän kuin yhdessä.

Millaista se sitten on, järjestää tässä määrin merkittäviä juhlia näillä syöpälapsiperhe reunaehdoilla. Se on haasteellista, mutta mahdollista. Jos joku on varmaa niin ainakin se, ettei itse yksinkertaisesti pysty kaikkea tekemään ja hoitamaan, vaan on luotettava muiden antamaan apuun ja ammattilaisiin. Jossain vaiheessa häiden lähestyessä koin tämän ahaa elämyksen, etten yksinkertaisesti pysty juoksemaan joka kuppia ja kippoa ja lyhtyä etsimässä pitkin Pirkanmaata, vaan on keksittävä toinen keino. Juhlapaikaksi olimme valinneet meille merkityksellisen Tampereen Komediateatterin juhlasalin ja siellä tiesimme kaiken toimivan täydellisesti -upeat puitteet sekä osaava ja taitava henkilökunta meillä siis jo oli.
 http://www.juhlatalonravintolat.fi/

Kuva: Loretta Pietilä

Kuva: Loretta Pietilä

Halusin löytää kaikki tarvitsemani palvelut samasta paikasta ja nopealla etsimisellä löytyikin avuksi Annen Party&Deco. Ensimmäinen yhteydenotto vakuutti minut välittömästi, että olin osunut juuri oikeaan paikkaan. Annen kautta sain tilattua ne kaikki häärekvisiitat, mitä halusinkin; tuolihuput, kulhot, kehykset ja maljakot. Ja nekin asiat Anne kysyi ja hoiti, mitä itse en edes tajunnut miettiä. Sairaalasta käsin lähetin Annelle ajatuksiani ja toiveitani sähköpostilla ja Anne mietti toteutuksen. Ensikontaktista tuli sellainen olo, että tämä nainen tietää mitä tekee ja kaltaiseni "mieluiten pidän kaikki langat omissa käsissäni" -tyyppinenkin naisihminen saattoi osan langoista luovuttaa eteenpäin. Anne saa sataprosenttisen lämpimät suositteluni. Enkä kaiketi minäkään sitten ihan se kaikista hankalin asiakas ollut, sillä Anne lupasi blogini lukijoille 15 % prosentin alennuksen mainitsemalla Selkeesti sekaisin blogin. Annen Party&decon löytää: http://www.annenpartydeco.fi/

Kuva: Loretta Pietilä

Kuva: Loretta Pietilä

Kuva: Anniina ja Kristiina Niemi

Huumorimielessä vitsailimme moneen kertaan, että helppohan se on häitä nyt järjestää, kun on jo kerran sen kokeillut ja ainakin tietää, mitä ei tahdo. Kyllä niin kerrassaan lämpimästi suosittelen tätä naimisiinmenoa näin varttuneemmalla iällä. Kaikki on jotenkin -no selkeämpää. Ja nämä juhlat olivat kuten sanottua meidän kaikkien juhlat, puolisoni ja minun, lastemme ja jokaisen paikalla olleen ystävän. Tottakai sitä haluaa kaiken olevan kaunista ja täydellistä, mutta tärkeimpänä kaikista sitä toivoo, että kaikilla olisi juhlissa hyvä ja mukava olla ja tunnelma olisi kaikinpuolin lämmin. Muutoinkin kuin lämpömittarin puolesta. Ja olihan se, eikä se näiden ystävien kanssa muuta toki olisi voinut ollakaan. 

Kuva: Anniina ja Kristiina Niemi

Morsian halusi olla tietysti täydellinen myös. Tai no, iän tuomien realiteettien myötä voidaan kai sanoa, että paras mahdollinen. Hääviikolla ollut kuumevatsatauti teki tästä morsiamesta melko nuutuneen näköisen ja oloisen, mutta niin se vaan saatiin tämäkin museo hääpäiväksi pystytettyä. Kiitos erityisesti Heini meikistä ja Fame by Jenna https://www.facebook.com/famebyjenna/  upeasta kampauksesta. Jäi se koekampauskin siinä taudin kourissa tekemättä, mutta kun on ammattilainen, joka tietä mitä tekee niin lopputulos oli tietysti juuri se mitä pitikin. Kynteni saivat uuden ilmeen Kauneuskulma Hehkussa https://www.facebook.com/kauneuskulmahehku/. Annoin Sannalle vapaat kädet toteuttaa minulle unelmieni hääkynnet ja tämä käsittämättömän ammattitaitoinen nainen loihti ne. Tästä putiikista ei takuulla kukaan lähde tyytymättömänä. Itselleni tämä oli ensimmäinen käynti Sannalla ja takuulla tulen käyttämään näitä palveluita jatkossakin. Kynsien lisäksi tässä täydenpalvelun talossa saa kosmetologihoitoja kasvoista varpaisiin. Nämä ovat niitä asioita, joiden hoidossa ainakin itselläni olisi parannettavaa. Eipä ole juuri hemmotteluhoidoissa tullut käytyä.

Hääkuvat käytiin ottamassa paikassa, jonne jo totutusti menemme, kun ylipäätään tässä taloudessa kuvia johonkin tarkoitukseen tarvitsemme eli https://studioharrihinkka.fi/.

Kuva: Harri Hinkka

 Pääasia kaiketi näissä hommissa on, että juhlat ovat hääparin näköiset ja oloiset. Emme onnellisempia ja kiitollisempia voisi siinäkään mielessä olla -nämä olivat juuri ne meidän unelmahäät. Saimme olla rakkaiden ja läheisten ympäröimänä juhlissa, joissa ei ilon ja onnen kyyneleitä säästelty ja joissa musiikki oli  erityisen suuressa osassa. Sellaiset ne oli, "Hintsasten juhlaviikot" -kuten eräs ystävämme tapahtuman nimesi.  Ja tässä me Hintsaset nyt sitten ollaan, avioparina.

...Ja sitä tässä nyt aloinkin sitten miettimään, että pitäiskö mulle nyt sitten järjestää ristiäiset.. Tai jonkin sortin "uudelleennimiäiset" ;)

Koppihoitoa

"Tulitteko te nyt saamaan sitä koppihoitoa?", kysyy toisen syöpää sairastavan lapsen äiti hymyillen ja iloisesti osaston käytävällä halaten, kun kannoin kolmea kassia, lelulaatikkoa, vaalenapunaista Ikean tekokukkaa (oikeita ei osastolle saa viedä) ja sydämenmuotoisia sesonkivaloja. Meidän perusvarusteita pitkille hoitojaksoille. Ja juuri sitähän me tulimme saamaan -"koppihoitoa". Koppihoito on hoitojakso, jolla lapsi ei saa poistua hoitohuoneesta lainkaan. Tämä kirjoitus kertoo siitä. Ja sen vierestä.

"Kyllä minä äiti sinne sairaalaan voin taas mennä, mutta laitetaan sitten se huone nätiksi". Ja niinhän me laitettiin. Taysin lasten syöpäosaston, osasto kuuden huoneet on aikoinaan rakennettu keskosia silmällä pitäen. Kaikki ymmärrämme, että pienet vauvojen sängyt ovat kovin paljon pienempiä, kuin isot aikuisten sängyt, joissa valtaosa tämän osaston lapsista nukkuu. Useimmat huoneet ovat kahden hengen huoneita, kooltaan arviolta noin 15m2 per huone. Tälle alueelle majoittuu sitten kaksi perhettä. Kaksi lasta, joilla kaikilla on perhe. Iso tai pieni. Hoitojaksot ovat pitkiä ja sairastunut lapsi viettää erossa perheestään pitkiäkin jaksoja kerrallaan. Siinä, kun sitten ilta- ja viikonloppuaikaan perheet tulevat sairaalaan lasta tervehtimään on tunnelma sananmukaisesti katossa. Tähän kun lisätään vielä hoitajat, sairaanhoidon opiskelijat, lääkärit ja laitoshuoltajat on huoneissa vähintäänkin tiivistä. Pelataan porukalla ihmistetristä ja koitetaan olla sotkeentumatta lasten tippatelineisiin ja melkoiseen määrään letkuja.

Sitten on tilanteita, joissa ollaan omassa huoneessa itsekseen -syystä tai toisesta. Joskus hoidoista johtuen, joskus lapsen tilasta johtuen. Niin kuin me nyt. Meillä tiedossa on yhteensä 50 päivää koppihoitoa, jaettuna viiteen 10 päivän jaksoon.Yhden hengen huoneet ovat tietysti vähän pienempiä,  joten tätä samaa ihmistetristä pelataan siellä yhden hengen huoneessakin. Lapseen meneviä letkuja on kuusi. Aamusta iltaan ja illasta aamuun. Siinä sitten leikitään, opiskellaan eskariasioita, käydään suihkussa ja tehdään kaikki muutkin päivään kuuluvat kommervenkit näiden letkujen kanssa. Usein ihmettelen lapseni loputonta kärsivällisyyttä tämän letkumäärän kanssa. En tiedä teistä, mutta itse uskoisin hermostuvani näihin jatkuvasti tiellä oleviin letkuihin noin kuudessa minuutissa (positiivinen arvio, oikeampi on ehkä neljä). Lapsestani on kehittynyt tässä reilussa puolessatoista vuodessa todellinen letkutaituri. Helposti taittuu lattialla tanssiesitys tai sängyssä vaikka kuperkeikka.

Koppihoito kysyy hermoja. Tässäkin taas äidiltä ehkä enemmän kuin tyttäreltä. En kiellä, etteikö pinnaa kiristä, kun kääntyessäsi ympäri tiputat tai kaadat persauksellasi joka pyörähdyksellä jotakin. Joskus siinä neljännen tai viidennen päivän kohdalla, kun koitat keksiä jotakin luovaa ja hauskaa tekemistä siinä arviolta kuuden neliön huoneessa, kun askartelut, videopelit ja dvd:t alkavat kyllästyttää, joutuu mielikuvituksensa laittamaan enemmän kuin likoon. Osittain nämä jaksot ovat raadollisuudessaan verrattavissa vankilassaoloon. Vapautta liikkua ja tehdä asioita ei juuri ole. Päivittäin toistuvat tietyt rutiinit, joihin lapsella ei ole mahdollisuutta vaikuttaa. Lääkkeet on otettava ja hoitotoimenpiteet tehtävä. Sosiaalinen elämä luonnollisesti kapeutuu ja joutuu olemaan erossa perheestään. Aikuisen näkökulmasta monelta osin melko sietämätöntä. Ja niin kai lapsenkin, heidän kykynsä sopeutua on vain niin uskomaton.

Pitkien osastojaksojen onnea ovat joka keskiviikkoiset sairaalaklovnit ja joka torstainen satutäti Karoliina. Onnea ovat osaston leikki- ja askartelutäti ja hassut ystävät, jotka laittavat itsensä likoon hekin ja saapuvat osastolle lapsia hauskuuttamaan. Eivät vain omaani, vaan muita siinä ohella.

Onnea ovat myös ne ystävät, jotka lähettävät viestin; "voisin mennä aamulla sairaalaan jos sopii".  Osastopäivät ovat pitkiä, eivät ainoastaan lapselle, vaan myös aikuiselle. Äidin jatkuva tuska siitä, että pitäisi olla sekä sairaalassa että kotona on sietämätön. Lyhyeksi jäävät yöunet alkavat näkyä viimeistään ensimmäisen osastoviikon kohdalla. Osaston hoitajille ei lapsen viereen nukahtanut äiti ole ollenkaan vieras näky. Osastosjakson onnea ovat myös ehdottomasti nämä osaston ihanat hoitajat. Ja lääkärit. Tällä osastolla "lääkärinkierto" tehdään lapsen rytmin mukaan. Lääkäri kurkistaa aamulla ovesta ja huomaa lapsen vielä nukkuvan -"tulen myöhemmin uudelleen" hän huikkaa. Tällä osastolla keskiössä on lapsi, kaikkine tarpeineen ja tapoineen. Tässä puolentoista vuoden aikana he ovat oppineet tuntemaan lapseni läpikotaisin. Tietävät täsmälleen lapseni tavat ja rytmit, mistä hän pitää tai ei pidä. Onnea ovat myös osaston laitoshuoltajat; "laitoin teille sänkyyn valmiiksi nämä lempilakanat". Niin, hekin tuntevat nämä lapset ja tietävät mieltymykset. Eikä se ole sattumaa. He tietävät, koska he ovat kiinnostuneita. Tekevät työtään täydellä sydämellä. Tehden parhaansa hekin, että lapsi viihtyisi. 

Tällä osastolla omahoitaja saattaa iltavuorossa ollessaan sanoa; "voit tulla sitten huomenna vähän myöhemmin. Tulen itse aamuvuoroon ja me pärjätään täällä kyllä mainiosti." Ne ovat umpiväsyneelle äiti-ihmiselle kullanarvoisia, ne aamun tunnit, kun saakin nukkua vähän pidempään. Usein ihmiset kysyvät, oletko hankkinut itsellesi keskusteluapua, kun lapsesi on niin vakavasti sairas. En ole. En siksi, että ajattelisin psykiatrisen hoitotyön ammatti-ihmisenä olevani kykenevä itseäni auttamaan, vaan siksi, etten ole kokenut sitä ainakaan vielä tarpeelliseksi. Suurelta osin näiden upeiden ja ammattitaitoisten hoitajien vuoksi. He kuuntelevat sekä ilot että surut. Jakavat tuskat ja ahdistukset, siinä samalla, kun tekevät valtavan arvokasta ja tärkeää hoitotyötä.  Kertaakaan tämän reilun puolentoista vuoden aikana ei ole kukaan sanonut  -"nyt ei ole aikaa". Ja kiirettä täällä pitää ihan siinä missä muuallakin. Hetkittäin osasto pursuaa väkeä ja mietitään, mihin kaikki lapset saadaan sopimaan. Silti aina on aikaa. Minuutti on sama minuutti kuin muuallakin ja tunti kestää yhtä kauan täällä kuin toisaalla. Yhtenäkään aamuna osastolle saapuessani en ole jäänyt paitsi hymyistä ja hyvän huomenen toivotuksista. Ilmapiiri on lämmin ja rento. Vaikka osasto on toisaalta täynnä pelkoa, ahdistusta, surua ja pahaaoloa. Hyvässä ilmapiirissä sitä on helpompi kestää ja kyetä näkemään ne kirkkaat värit, vaikka ympärillä tuntuisikin olevan pelkkää mustaa. Täällä itkun ja surun rinnalla kulkee ilo ja nauru.

Edelleenkin itselleni ehdottomasti vaikeinta näillä jaksoilla on jättää nukkuva lapsi sairaalaan ja lähteä itse kotiin. Kurkkua kuristaa joka ikisenä iltana. On asioita, joihin vaan ei totu. Ajattelen kuitenkin, että jos minun johonkin kerran on lapseni yöksi jätettävä ja lapseni jossakin on sairastettava, olen onnellinen, että juuri täällä. 

 Tämä ensimmäinen osa viidestäkymmenestä osastohoitopäivästä on nyt takana. Tiedättekö montako kertaa lapseni kysyi jakson aikana, koska hän pääsee kotiin. Ei kertaakaan. Joku voisi tietysti ajatella, että voi lapsiraukka, on varmasti sitten kurjat kotiolot. Mutta minä uskon sen johtuvan muusta. Ja tiedänkin. Hän ei ole osastolla vain "säilössä", suorittamassa hoitojaksoa, jolloin lasketaan minuutteja ja tunteja kotiinpääsyyn tai surkutellaan muuten vaan kurjaa kohtaloa. Nämäkin jaksot eletään täysillä joka ikinen hetki. Niillä reunaehdoilla, mitä huoneen koko ja letkumäärä asettavat. Ei mietitä sitä, mistä jäädään paitsi, vaan mietitään, mitä juuri sillä hetkellä voidaan saada. 

Yhtenä päivänä raksamiehet huputtivat jälleen osaston ikkunoita ja aiemman näkymän eli rakenteilla olevan lastensairaalan harmaan betoniseinän tilalla näkyi sininen pressu. Lapseni voimisteli sängyssään ja pysähtyi; "kuule äiti, oikein tarkkaan kun katsoo, niin ihan kuin tuolta pienestä raosta näkyisi, että ulkona paistaa aurinko". 

Aurinkoa jokaiseen päivään, näkymästä huolimatta.