"Voinko mä joskus tulla tänne osastolle vaikka yökylään?"

Siinä ne sitten oli. Syöpähoidot. Kahden vuoden rumba ja ruljanssi suurimmasta surusta suurimpaan mahdolliseen iloon. Viimeinen sairaalajakso oli henkisesti vaikea, sekä äidille että tyttärelle. Itseni osasin jo etukäteen aavistella, että viimeistään puolivälissä jaksoa olo ahdistuksen puolelle heittäytyy, mutta lapsi yllätti. Osaston tuttu ja huolehtiva ilmapiiri on turvallinen -sekä äidille että tyttärelle. Tällaisena ratkaisukeskeisenä ihmisenä tuntee olonsa hyväksi ja turvalliseksi, kun ongelman ratkaisemiseksi toimitaan. Hoidetaan aktiivisesti, jotta ongelma poistuisi. No, kukaanhan ei sitä varmaksi tiedä, onko ongelma nyt poistunut. Mutta toimittu on, tehty hartiavoimin töitä, sekä somaattisella että mentaalisella puolella. 

Lapsen sairaalaan sopeutumisessa olimme sitten lopulta onnistuneet yli odotusten. Emme me perheenä yksin, vaan osaston henkilökunnan kanssa yhdessä. Lapseni esittämä kysymys:" voinko mä sitten tulla tänne osastolle joskus yökylään?" yllätti meidät kaikki. Lähtöpäivänä kirjoitin nämä sanat osaston henkilökunnalla tekemäämme korttiin ja pyysin heitä näyttämään tämän jokaiselle joka miettii tai arvioi, onko hoidossa olevalla lapsella osastolla turvallinen ja hyvä olla. Minusta tuo kysymys kiteyttää kaiken.

Hiukan yli 300 osastopäivää näiden hoitajien ja lääkäreiden kanssa osastolla olleella lapsellani on takuulla kompetenssia asiaa arvioida. Olosuhteet on tehty parhaiksi mahdollisiksi, vaikka lapsen fyysinen olo osastolla on pahimpien sytostaattijaksojen ja kantasolusiirtojen aikaan ollut kaikkea muuta kuin hyvä. Mutta ei hän niitä muista. Hän muistaa kaikki hyvät ja mukavat asiat, mitä kaikkea mukavaa hän on osastolla tehnyt ja mitä hupsua kukakin hoitaja tai lääkäri on tehnyt tai sanonut. Minkävärinen nenä sillä kaikista hassuimmalla sairaalaklovnilla oli tai miten hassua oli, kun äiti teki osaston käytävällä kuperkeikkoja. 

Tässä välissä niistän nenäni ja kuivaan silmäni, jotta näen jatkaa kirjoittamista.

Voinko äitinä kiitollisempi olla. En usko. Jokaisena iltana, kun osastolle lapseni jätin nukkumaan, tiesin hänen olevan hyvissä ja huolehtivissa käsissä.

Voin käsi sydämellä sanoa, että osasto on ollut kahden vuoden ajan meille toinen koti. Meille on muodostunut sinne omat rutiinit ja tavat toimia. Nyt ne yht' äkkiä lakkaavat olemasta. Kyllä se varmasti enemmän kuin hullulta kuulostaa, mutta totta se on, ikävä tulee minullakin niitä ihmisiä. He ovat kulkeneet kanssani elämäni raskaimman matkan. Tukeneet ja tsempanneet, kun ei itse ole meinannut jaksaa. 

Tiedättekö sellaisen tunteen, kun on sydänjuuriaan myöten niin kiitollinen, että sitä on mahdotonta edes sanoiksi pukea. Sellainen tunne minulla on. Vaikka nämä osaston ihmiset ovat niitä syöpähoitojen ammattilaisia ja parhaita siinä, niin minä tunnen oman lapseni parhaiten. Minä tiedän ja tunnen ne kaikki sanattomat ilmeet ja eleet ja tiedän, mikä juuri minun lapseni kohdalla voisi olla se paras tapa toimia. Tällä osastolla minua on kuunneltu ja mielipteeni äitinä otettu huomioon. Tämän kaltaisella yhteistyöllä me pääsimme siihen tämän hetkiseen maaliin, mikä puolitoistavuotta sitten näytti mahdottomalta. 

Olen aina uskonut yhdessä tekemiseen ja yhteistyöhön ylipäätään. Tämän kahden vuoden jälkeen uskon entistä enemmän. Kun jokainen tekee aidosti parhaansa, tulee kuulluksi ja saa tuoda oman panoksensa yhteisen päämäärän saavuttamiseksi, on onnistuminen asiassa kuin asiassa takuulla todennäköisempää kuin jos yrittäisi yksin. Tai toimimattomassa tiimissä. 

Meillä on ollut valtavan suuri onni, koska meidän tiimissämme on tämän kahden vuoden aikana ollut valtava määrä ihmisiä. Hoitohenkilökunnan ja perheen lisäksi ystävät, tuttavat ja jopa tuntemattomat, jotka kaikki omalla tavallaan ovat tätä matkaa kanssamme kulkeneet, kannatelleet ja tsempanneet. Kysymykseen tekisinkö nyt jälkeenpäin mietittynä saman päätöksen kertoa lapsen vakavasta sairastumisesta julkisesti -tekisin. Nimittäin sillä energialla, mitä muilta ihmisiltä on saatu, on menty monen suon yli että heilahtaa. Kaikki viestit, yhteydenotot, halaukset, muistamiset ja elämykset ovat pitäneet elämän muutoin melko kallellaan olleen tasapainovaa' an edes jonkunlaisessa balanssissa. Kun toisessa vaakakupissa on ollut oikein paljon kaikkea paskaa, on saatu toiseen vaakakuppiin valtava määrä iloa ja onnea. Näin se elämän tasapaino on saatu pidettyä edes jossakin ruodussa. Ja toisaalta, saamieni viestien ja yhteydenottojen perusteella sanoisin, että jos yksikin vaikeassa ja haasteellisessa elämäntilanteessa oleva joihinkin kirjoittamiini asioihin on voinut samaistua ja tuntea, ettei ole omien ajatustensa ja tunteiden kanssa yksin, on tämä kaikki ollut sen arvoista. 

Joten kiitos! Kiitos Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, Tays ja osasto L06:n ihmiset tähän astisesta! 

Kiitos te kaikki ja juuri sinä, joka tätä juuri luet. Kiitos jokaisesta viesteistä, minkä olen saanut ja anteeksi niille, kenen viesti on jäänyt vastaamatta. Sydämeeni olen tallettanut jokaisen. 

Matka jatkuu.. <3 kohti sitä "normaalia" arkea.. mitä se "normaali" sitten ikinä kohdallamme tarkoittaakaan. Paluuta entiseen "normaaliin" arkeen ja elämään ei enää ole, mutta jännityksella odotan, mitä se uusi "normaali" arki tuo tullessaan. 

Luomuviljelyä, perseimplantteja ja vertaistukea

Viime viikonlopun Gaala Lasten Hyväksi -hyväntekeväisyystapahtuma innoitti muistelemaan viime keväistä Sylissä -hyväntekeväisyyskonserttia, siihen liittyneitä lieveilmiöitä, vertaistukea ja erityisesti tuota ylläolevassa kuvassa olevaa naista. Tähän alkuun kuitenkin kaunis kiitos Jenni Aholalle, Gaala Lasten hyväksi -tapahtuman "äidille". Tämä tapahtuma keräsi tälläkin kertaa rahaa Tampereen Lastenklinikan tuki ry:lle, josta rahat ohjataan Taysin osasto 6:n syöpää sairastaville lapsille.

Reilu vuosi sitten, kun sairaalasta ja tästä osasto 6:sta tuli meille toinen koti, istuimme avopuolisoni kanssa osastolla tuntien suurta voimattomuutta ja tuskaa siitä, ettei "voi tehdä yhtään mitään". Vaikka eihän se tietysti aivan näinkään ollut. Tehtiin paljonkin, pidettiin sylissä, naurettiin, laulettiin, leikittiin, pelleiltiin, pelattiin, ojennettiin pahoinvoivalle lapselle kaarimaljaa, leikittiin, laulettiin ja taas ojennettiin kaarimaljaa. Tämän lisäksi tuli kuitenkin myös valtava tarve ja halu tehdä jotakin konkreettista, jotakin näkyvää, mikä voisi tuoda iloa ja vaihtelua sairaalassa valtavan pitkiä aikoja viettävien lasten elämään. Tai niiden lasten kanssa sairaalassa aikaa viettävien vanhempien elämään.

Niin avomieheni sai ajatuksen hyväntekeväisyyskonsertin järjestämisestä, soitti muutaman puhelun ja homma lähti käyntiin. Hyvin pian homma oli levinnyt kuin pullataikina ja huomattiin, että Tampere Talo oli varattu ja yhteistyötahoja jo valtavan suuri määrä. Kun hetken pohdinnan ja harkinnan jälkeen kerroimme omasta tilanteestamme viime syksynä avoimesti, tämä herätti myös monissa ystävissä ja läheisissä halun auttaa ja osallistua - tehdä jotakin konkreettista. Pian oli konsertissa upea kattaus esiintyjiä ja ympärillä ihmisiä, jotka tekivät korvauksetta töitä yhteisen hyvän eteen tunti-, päivä- ja viikkokausia.

Konsertin järjestäminen toimi meille varmasti myös eräänlaisena terapiana. Siitä tuli perheen yhteinen juttu, jota puolen vuoden ajan yhdessä mietittiin ja suunniteltiin tuhansia tunteja. Ihan aina ei ehtinytkään kotona yön pimeinä tunteina puhua pelkästään syövästä, tuli puhuttua konsertistakin. Jostakin, joka toi iloa meille, mutta varmasti myös jokaiselle konserttiin osallistuneelle, välillisesti mukana olleelle tai myöhemmin osaston lapsille ja vanhemmille.

Valtaosa saamastamme palautteesta koskien konserttia tai siihen liittyneitä lehtijuttuja oli positiivista. Tuli paljon ehdotuksia tulla mukaan ja osallistua, tuli tsemppiä ja myötäelämistä, kauniita yhteydenottoja toisilta syöpälasten vanhemmilta, tuli lämpöä ja yhteisöllisyyttä. Tuli tietoisuus siitä, ettei ole yksin. Mutta tuli myös kommentteja, joissa annettiin palautetta siitä, ettei näistä asioista tarvitsisi tai saisi oikeastaan julkisesti puhua tai "onpa alhaista hakea itselleen julkisuutta lapsen sairaudella". Näihin teki mieli vastata, että mietin kyllä julkista puhumista esimerkiksi luomubataatin viljelystä tai perseimplanteista, mutta päädyinkin sitten tähän syöpäteemaan... No, en sitten kuitenkaan lähtenyt testaamaan olisiko tämänkaltainen huumori vienyt ajatustani tai tarkoitusperääni tässä asiassa eteenpäin. Tuskin. Mutta tällaista ehkä sitten hiukan naivia avoimuuteen, puhumiseen, toisten auttamiseen ja tukemiseen uskovaa ihmistä tämänkaltainen palaute hämmensi. Ja sai miettimään vaikeista asioista puhumisen kulttuuria ylipäätään. Näin mietittynä varmasti myös tämänkaltainen blogi herättää monenlaisia mielipiteitä. Olisihan se tietysti hemmetin paljon trendikkäämpää pitää blogia vaikka treenaamisesta tai muodista, sisustuksesta tai matkustelusta. Niissä on heti jotenkin raikas ja freesi meininki. Raikkaampi ja freesimpi kuin omaishoitajuudessa tai syövässä. Tai siitä kaikesta selviämisessä. Tai selviämättömyydessä, mistäpä minä sen vielä tiedän.

Mutta saako ikävistä, surullisista tai ahdistavista asioista sitten puhua? Emmekö me kuitenkin kannusta lapsiammekin jo varhain kertomaan, jos jokin painaa mieltä, että voisimme auttaa. Annamme viestin, että yhdessä vaikeistakin asioista on helpompi selvitä. Mihin se sitten myöhemmällä iällä katoaa? Se kannustus. Kysymmekö me toisiltamme "mitä kuuluu?" vain sen vuoksi, että niin kuuluu perinteiden mukaan tehdä ja odotamme saavamme vastaukseksi "ihan hyvää", koska niin kuuluu perinteiden mukaan vastata. Onko se niin, että kulissit on pyrittävä pitämään pystyssä keinolla millä hyvänsä viimeiseen asti. On pärjättävä ja selviydyttävä itsekseen. Mitä jos asioista ylipäätään puhuttaisiin avoimemmin, niistä ikävistä ja raskaistakin. Kaikillahan niitä jossakin elämänvaiheessa kuitenkin on, hetkiä jolloin ehkä tarvitsisi tukea ja apua. Tunteen siitä, ettei ole asiansa kanssa yksin. Tiedon siitä, että maailmassa on ehkä joku muukin, joka painii samankaltaisten ongelmien kanssa ja on ehkä niistä myös selvinnyt. Onko se sittenkään arvokkaampaa ja kunniakkaampaa jos niistä ei puhu? Selviää yksin. Tai mitä jos ei sitten selviäkään. Sanommeko sitten jälkeenpäin, että "voi kun olisit kertonut, olisin voinut yrittää auttaa".
Itse kuulun niihin, jotka kokevat tärkeäksi puhua niistäkin asioista, jotka ovat vaikeita ja kipeitäkin. Ettei elämässä ylipäätään ole asioita, joista ei voisi ääneen puhua. Tätä ainakin omassa työssäni nuorten parissa olen pitänyt yhtenä johtavana ydinajatuksena heille viestittää.

Vertaistuki on noussut kantavaksi teemaksi omassa elämässäni monellakin tavalla kuluneen vuoden aikana ja sen nimeen vannon missä tahansa selviytymistaistelussa. Koskettavin vertaistukiesimerkki itselleni on ollut, kun avoimesti rintasyövästään julkisuudessa puhunut Heidi Sohlberg poseerasi kaljuna erään viikkolehden kannessa. Omalta tähkäpäähiuksista haaveilleelta lapseltani olivat hiukset alkaneet sytostaattihoitojen vuoksi lähteä ja se oli luonnollisesti hänelle kova paikka. Eihän lasta voinut lohduttaa sanomalla, "rakas lapseni, eihän se haittaa, että hiukset lähtevät. Pääasia, että hoidot auttaisivat ja sinä jäisit henkiin". Ei tietenkään voinut! Tämän kreivinaikaan lehtihyllylle ilmestyneen vertaisesimerkin avulla sain oivan keinon käsitellä lapseni kanssa kaljuuntumista. Yhdessä me sitten ihastelimme lehden kannessa olevaa jumalaisen kaunista missiä - kaljua missiä. Tämän lehtijutun ja keskustelun jälkeen lapseni halusi leikata loputkin hiushaituvansa itse pois ja kaljuna olo olikin ihan ok, koska "missi Heidikin oli kalju ja silti hirvittävän kaunis". Heidiä tuolloin vielä tuntematta lähetin hänelle pitkän viestin ja kiitokset lehtijutusta. Kuukautta myöhemmin Heidi hurautti Helsingistä Tampereelle sairaalaan tapaamaan tätä kaljua pientä tyttöä. Missikruunu kyydissään -tietysti. Tästä alkoi ystävyys <3

Nämä kaksi missiä jakavat yhteisen todellisuuden. Kokemuksen, joka sisältää niin valtavan määrän rohkeutta, voimaa, sitkeyttä, positiivista asennetta ja hemmetin hyvää huumoria, että sitä ei voi muuta kuin ihailla. Ja ihailenkin.

Heidin meille antaman vertaistuen innoittamana päätin, että jos itse voin yhdellekään ihmiselle olla avuksi, sen teen. Koska olipa kriisitilanne elämässä millainen tahansa, sen jakaminen jonkun toisen, samassa tilanteessa olevan tai saman jo kokeneen kanssa, on varmasti hyödyksi. Eihän tässä mitään oikotietä onneen kenelläkään ole, mutta yhdessä tulee useimmiten parempia oivalluksia kuin yksin. Kriiseiltä kun ei kaiketi elämässä voi välttyä kukaan. Muodot ja laatu vain vaihtelevat.

Jaettu taakka

Piti kyllä kirjoittaa alunperin ihan toisesta aiheesta, mutta syötyäni äsken pakastimesta siskon mieheltä saamani korvapuustin, tuli sellainen olo, että pitää kirjoittaakin tästä. Ei korvapuusteista, mutta ystävyydestä, yhteisöllisyydestä, auttamisesta - antamisesta ja saamisesta.

Satuin itse syntymään kolmihenkiseen, yksilapsiseen perheeseen. 12 vuoden iässä tämä typistyi vanhempieni erottua pääosin kahden hengen perheeseen. Jos eteistämme lapsuuden kodissani katsoi, ei sitä tosin heti olisi uskonut. Meidän tuulikaappimme oli kenkiä väärällään päivittäin. Laumasielu, sellainen olen ollut aina. Aikuisiällä, erottuani lasteni isästä, otin sitten valtuudet muodostaa koko perhekäsitykseni uudelleen.

Nykyisen parisuhteeni alkuaikoina mieheni silmät pyöreänä katseli elämääni ja sitä läheisten ihmisten virtaa. Olin kyllä jo etukäteen kertonut, että tietyt asiat elämässäni ovat erityisen merkityksellisiä ja ystävät ovat näistä yksi. Kotini oli muodostunut paikaksi, jonka keittiönpöydän ääressä ratkottiin ongelma jos toinenkin, iloittiin hyvistä asioista ja itketiin pettymyksistä. Yhdessä. Olin jo vuosia kutsunut lähimpiä ihmisiäni italialaistyyppiseksi perheekseni. Perhekäsitykseni kun on sen kaltainen, ettei se rajoitu verisukulaisuuteen, vaan käsittää joukon ihmisiä, jotka rakastavat toisiaan, välittävät toisistaan ja pitävät toistensa puolta. Ehkä tämä ajatusmalli on helpottanut nykyisen uusperheenikin kanssa ja onneksi ajatusmaailmamme on avomieheni kanssa tästä asiasta sama. Meidän omaan "ydinryhmään" kuuluu kaksi aikuista ja neljä lasta. Näistä neljästä lapsesta huolehditaan yhdessä tasavertaisesti huolimatta siitä, kenen nimi kunkin lapsen syntymätodistuksessa lukee kohdassa äiti tai isä.

Itse sain 14 vuotta sitten itselleni pikkusiskon. Siskon, mitä koko lapsuusikäni niin kovin olin kaivannut ja odottanut. Meidän sukupuustamme ei löydy yhtäläisyyksiä, eikä suonissamme virtaa sama geeniperimä, mutta henkinen yhteys on sitäkin vahvempi.  Kun tapasin tämän ennalta minulle täysin tuntemattoman ihmisen ensimmäisen kerran, tuli tunne, kuin olisin tuntenut hänet aina. Se oli jollakin tavalla erityinen tunne, erityisen lämmin ja läheinen tunne. Siitä hetkestä lähtien hän on ollut siskoni. Ja minä hänen. Hänen suhteensa vahva hoivaviettini on ollut erityisen vahva. Vuosia vuosia sitten, hänen ollessaan vielä sinkkunainen, hän saattoi muille ystäville tai äidilleen kertoa, että "huh huh oli taas sellainen viikonloppu, ettei parane isosiskolle kaikkea kertoa". Tai kun hän reilut 10 vuotta sitten oli hommaamassa itselleen Stockmannin luottokorttia, minä olin sitä mieltä, ettei hän herravarjele missään nimessä voi sellaista hankkia. Tulee kuitenkin hätäpäisyyksissään hankkineeksi luotolla yhtä ja toista ja pian on velkakierre valmis! Ei sitä sitten silloin postitettu, sitä hakemusta. Huvittavinta tässä kaikessa lienee se, ettei hänellä edelleenkään - lähes nelikymppisenä, ole luottokorttia. Toisinaan hätkähdän itsekin, kun puhun siskostani jonkun vanhemman tuttavan kanssa ja hän äityy epäuskoisena ääneen pohtimaan, ettei muistanutkaan minulla olevan siskoa. Totean siihen, että juu ei vielä lukiossakaan, sittemmin kyllä.

 Italialaistyyppisen perheeni erikoinen ja yllättävä asia monille on, että muutama lähimmistä ystävistäni on miehiä. Se tuntuu olevan mahdoton yhtälö monille ymmärtää -miehen ja naisen välinen ystävyys. Väen vängällä siihen on monien saatava jokin eroottinen lataus, koska eiväthän miehet ja naiset voi olla keskenään läheisiä ystäviä ilman jotakin seksuaalista viritystä. Ja saamieni tietojen mukaan viriilejä nämä miehet kyllä ovat, mutta taajuudet on viritetty aivan johonkin muualle kuin meidän ystävyytemme väliin. Ystävinä nämä miehet ovat todellisia timantteja. Eivät juuri mielistele, vaikka joskus niin toivoisikin ja rehellinen mielipide tulee asiasta kuin asiasta. Ja tässä vuosien saatossa on heidän miehiselle näkökulmalleen ollut kyllä käyttöä usemmankin kerran. Enkä kyllä ole kynttilää vakan alle itsekään mielipiteideni suhteen koskaan laittanut. Vahvasti on ollut naisnäkökulma keskusteluissa edustettuna. Näinä tasa-arvon aikoina ei kaiketi saisi enää mies-, naisnäkökulmasta edes puhua... mutta puhun silti, koska niitä me olemme - miehiä ja naisia.

Kuluneen vuoden aikana olen pohtinut ja miettinyt ystävyyttä erityisen paljon. Voisin kirjoittaa jokaisesta elämäni merkkihenkilöstä oman kirjoituksen. Osa on ollut ystäviäni jo toistakymmentä vuotta ja osa paljon lyhyemmän ajan. Tämä kulunut vuosi on tuonut elämääni monta ihanaa ja upeaa uutta ystävää. Ihmistä, joiden kanssa on syntynyt syvä yhteys. Jokaisella näillä on aivan oma erityinen merkityksensä. Useat ihmiset ovat kysyneet, miten tämänkaltaisessa tilanteessa voi jaksaa, missä nyt vuoden olen elänyt tai mikä auttaa jaksamaan. Omalla kohdallani vastaus on ollut helppo. Läheiset ihmiseni. Ehkä senkään vuoksi tämä kuluneen vuoden äärimmäisen raskas taakka ei ole painanut meistä kenenkään hartiota täysin maahan, koska taakan paino on jakaantunut niin monen kannettavaksi. Siitä hetkestä, kun lapseni sairastui ja kaikki muuttui, laitoimmme pystyyn viestiryhmän. Niin käytännön asioiden kuin ahdistuksenkin jakamiseksi. Minä lähestulkoon asuin sairaalassa ja avopuolisoni hoiti työnsä ohella kaiken muun kotiin ja lapsiin liittyvän. Viestiryhmässä sitten kysyttiin apua, kun tarvittiin ja viiden minutin päästä oli hommat jaettu; kuka vie minkäkin lapsen mihinkin harrastukseen ja kuka tulee laittamaan muut lapset nukkumaan, kun puoliso on töissä ja minä sairaalassa. Yhtä ainoaa kertaa yksikään ongelma ei ole jäänyt ilman ratkaisua tai ahdistus ilman jaettua osoitetta.

Yksi hienoimmista asioista on tietysti myös se, että lapsillamme on lähellä näin paljon turvallisia ja välittäviä aikuisia. Väittäisin, ettei voi olla lapselle kovin huono asia tuntea olevansa rakastettu muidenkin kuin omien vanhempien osalta ja oppia, että asioista selviää yhdessä. Ei ole häpeä pyytää apua ja tarvita toista. Tai miten tärkeää on auttaa ja tehdä yhdessä. Jos tämän kaiken lähimmäisenrakkauden kykenen omille lapsilleni välittämään ja siirtämään eteenpäin, olen onnistunut äitinä jo paljossa. Sillä siitä tässä elämässä paljolti on kyse. Ei pelkästään, mitä minä itselleni olen tai saavutan, vaan mitä olen toisille.

kuva: Anna-Mari West

"Kerro minulle, millaisia sinun ystäväsi ovat, niin minä kerron millainen sinä olet" sanoo vanha elämänviisaus. Mietin tätä lausetta eniten sellaisina päivinä, kun ei oman itsensä kanssa ole ihan se paras mahdollinen voittajaolo. Sillä kun katsoo, miten upeita, viisaita, hyväsydämisiä, lämpimiä, positiivisia, auttavaisia, aitoja, huumorintajuisia ja rehellisiä ihmisiä olen ystävikseni vuosien varrella saanut, en aivan sysipaska ihminen voi olla itsekään.