"Voinko mä joskus tulla tänne osastolle vaikka yökylään?"

Siinä ne sitten oli. Syöpähoidot. Kahden vuoden rumba ja ruljanssi suurimmasta surusta suurimpaan mahdolliseen iloon. Viimeinen sairaalajakso oli henkisesti vaikea, sekä äidille että tyttärelle. Itseni osasin jo etukäteen aavistella, että viimeistään puolivälissä jaksoa olo ahdistuksen puolelle heittäytyy, mutta lapsi yllätti. Osaston tuttu ja huolehtiva ilmapiiri on turvallinen -sekä äidille että tyttärelle. Tällaisena ratkaisukeskeisenä ihmisenä tuntee olonsa hyväksi ja turvalliseksi, kun ongelman ratkaisemiseksi toimitaan. Hoidetaan aktiivisesti, jotta ongelma poistuisi. No, kukaanhan ei sitä varmaksi tiedä, onko ongelma nyt poistunut. Mutta toimittu on, tehty hartiavoimin töitä, sekä somaattisella että mentaalisella puolella. 

Lapsen sairaalaan sopeutumisessa olimme sitten lopulta onnistuneet yli odotusten. Emme me perheenä yksin, vaan osaston henkilökunnan kanssa yhdessä. Lapseni esittämä kysymys:" voinko mä sitten tulla tänne osastolle joskus yökylään?" yllätti meidät kaikki. Lähtöpäivänä kirjoitin nämä sanat osaston henkilökunnalla tekemäämme korttiin ja pyysin heitä näyttämään tämän jokaiselle joka miettii tai arvioi, onko hoidossa olevalla lapsella osastolla turvallinen ja hyvä olla. Minusta tuo kysymys kiteyttää kaiken.

Hiukan yli 300 osastopäivää näiden hoitajien ja lääkäreiden kanssa osastolla olleella lapsellani on takuulla kompetenssia asiaa arvioida. Olosuhteet on tehty parhaiksi mahdollisiksi, vaikka lapsen fyysinen olo osastolla on pahimpien sytostaattijaksojen ja kantasolusiirtojen aikaan ollut kaikkea muuta kuin hyvä. Mutta ei hän niitä muista. Hän muistaa kaikki hyvät ja mukavat asiat, mitä kaikkea mukavaa hän on osastolla tehnyt ja mitä hupsua kukakin hoitaja tai lääkäri on tehnyt tai sanonut. Minkävärinen nenä sillä kaikista hassuimmalla sairaalaklovnilla oli tai miten hassua oli, kun äiti teki osaston käytävällä kuperkeikkoja. 

Tässä välissä niistän nenäni ja kuivaan silmäni, jotta näen jatkaa kirjoittamista.

Voinko äitinä kiitollisempi olla. En usko. Jokaisena iltana, kun osastolle lapseni jätin nukkumaan, tiesin hänen olevan hyvissä ja huolehtivissa käsissä.

Voin käsi sydämellä sanoa, että osasto on ollut kahden vuoden ajan meille toinen koti. Meille on muodostunut sinne omat rutiinit ja tavat toimia. Nyt ne yht' äkkiä lakkaavat olemasta. Kyllä se varmasti enemmän kuin hullulta kuulostaa, mutta totta se on, ikävä tulee minullakin niitä ihmisiä. He ovat kulkeneet kanssani elämäni raskaimman matkan. Tukeneet ja tsempanneet, kun ei itse ole meinannut jaksaa. 

Tiedättekö sellaisen tunteen, kun on sydänjuuriaan myöten niin kiitollinen, että sitä on mahdotonta edes sanoiksi pukea. Sellainen tunne minulla on. Vaikka nämä osaston ihmiset ovat niitä syöpähoitojen ammattilaisia ja parhaita siinä, niin minä tunnen oman lapseni parhaiten. Minä tiedän ja tunnen ne kaikki sanattomat ilmeet ja eleet ja tiedän, mikä juuri minun lapseni kohdalla voisi olla se paras tapa toimia. Tällä osastolla minua on kuunneltu ja mielipteeni äitinä otettu huomioon. Tämän kaltaisella yhteistyöllä me pääsimme siihen tämän hetkiseen maaliin, mikä puolitoistavuotta sitten näytti mahdottomalta. 

Olen aina uskonut yhdessä tekemiseen ja yhteistyöhön ylipäätään. Tämän kahden vuoden jälkeen uskon entistä enemmän. Kun jokainen tekee aidosti parhaansa, tulee kuulluksi ja saa tuoda oman panoksensa yhteisen päämäärän saavuttamiseksi, on onnistuminen asiassa kuin asiassa takuulla todennäköisempää kuin jos yrittäisi yksin. Tai toimimattomassa tiimissä. 

Meillä on ollut valtavan suuri onni, koska meidän tiimissämme on tämän kahden vuoden aikana ollut valtava määrä ihmisiä. Hoitohenkilökunnan ja perheen lisäksi ystävät, tuttavat ja jopa tuntemattomat, jotka kaikki omalla tavallaan ovat tätä matkaa kanssamme kulkeneet, kannatelleet ja tsempanneet. Kysymykseen tekisinkö nyt jälkeenpäin mietittynä saman päätöksen kertoa lapsen vakavasta sairastumisesta julkisesti -tekisin. Nimittäin sillä energialla, mitä muilta ihmisiltä on saatu, on menty monen suon yli että heilahtaa. Kaikki viestit, yhteydenotot, halaukset, muistamiset ja elämykset ovat pitäneet elämän muutoin melko kallellaan olleen tasapainovaa' an edes jonkunlaisessa balanssissa. Kun toisessa vaakakupissa on ollut oikein paljon kaikkea paskaa, on saatu toiseen vaakakuppiin valtava määrä iloa ja onnea. Näin se elämän tasapaino on saatu pidettyä edes jossakin ruodussa. Ja toisaalta, saamieni viestien ja yhteydenottojen perusteella sanoisin, että jos yksikin vaikeassa ja haasteellisessa elämäntilanteessa oleva joihinkin kirjoittamiini asioihin on voinut samaistua ja tuntea, ettei ole omien ajatustensa ja tunteiden kanssa yksin, on tämä kaikki ollut sen arvoista. 

Joten kiitos! Kiitos Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, Tays ja osasto L06:n ihmiset tähän astisesta! 

Kiitos te kaikki ja juuri sinä, joka tätä juuri luet. Kiitos jokaisesta viesteistä, minkä olen saanut ja anteeksi niille, kenen viesti on jäänyt vastaamatta. Sydämeeni olen tallettanut jokaisen. 

Matka jatkuu.. <3 kohti sitä "normaalia" arkea.. mitä se "normaali" sitten ikinä kohdallamme tarkoittaakaan. Paluuta entiseen "normaaliin" arkeen ja elämään ei enää ole, mutta jännityksella odotan, mitä se uusi "normaali" arki tuo tullessaan. 

Luomuviljelyä, perseimplantteja ja vertaistukea

Viime viikonlopun Gaala Lasten Hyväksi -hyväntekeväisyystapahtuma innoitti muistelemaan viime keväistä Sylissä -hyväntekeväisyyskonserttia, siihen liittyneitä lieveilmiöitä, vertaistukea ja erityisesti tuota ylläolevassa kuvassa olevaa naista. Tähän alkuun kuitenkin kaunis kiitos Jenni Aholalle, Gaala Lasten hyväksi -tapahtuman "äidille". Tämä tapahtuma keräsi tälläkin kertaa rahaa Tampereen Lastenklinikan tuki ry:lle, josta rahat ohjataan Taysin osasto 6:n syöpää sairastaville lapsille.

Reilu vuosi sitten, kun sairaalasta ja tästä osasto 6:sta tuli meille toinen koti, istuimme avopuolisoni kanssa osastolla tuntien suurta voimattomuutta ja tuskaa siitä, ettei "voi tehdä yhtään mitään". Vaikka eihän se tietysti aivan näinkään ollut. Tehtiin paljonkin, pidettiin sylissä, naurettiin, laulettiin, leikittiin, pelleiltiin, pelattiin, ojennettiin pahoinvoivalle lapselle kaarimaljaa, leikittiin, laulettiin ja taas ojennettiin kaarimaljaa. Tämän lisäksi tuli kuitenkin myös valtava tarve ja halu tehdä jotakin konkreettista, jotakin näkyvää, mikä voisi tuoda iloa ja vaihtelua sairaalassa valtavan pitkiä aikoja viettävien lasten elämään. Tai niiden lasten kanssa sairaalassa aikaa viettävien vanhempien elämään.

Niin avomieheni sai ajatuksen hyväntekeväisyyskonsertin järjestämisestä, soitti muutaman puhelun ja homma lähti käyntiin. Hyvin pian homma oli levinnyt kuin pullataikina ja huomattiin, että Tampere Talo oli varattu ja yhteistyötahoja jo valtavan suuri määrä. Kun hetken pohdinnan ja harkinnan jälkeen kerroimme omasta tilanteestamme viime syksynä avoimesti, tämä herätti myös monissa ystävissä ja läheisissä halun auttaa ja osallistua - tehdä jotakin konkreettista. Pian oli konsertissa upea kattaus esiintyjiä ja ympärillä ihmisiä, jotka tekivät korvauksetta töitä yhteisen hyvän eteen tunti-, päivä- ja viikkokausia.

Konsertin järjestäminen toimi meille varmasti myös eräänlaisena terapiana. Siitä tuli perheen yhteinen juttu, jota puolen vuoden ajan yhdessä mietittiin ja suunniteltiin tuhansia tunteja. Ihan aina ei ehtinytkään kotona yön pimeinä tunteina puhua pelkästään syövästä, tuli puhuttua konsertistakin. Jostakin, joka toi iloa meille, mutta varmasti myös jokaiselle konserttiin osallistuneelle, välillisesti mukana olleelle tai myöhemmin osaston lapsille ja vanhemmille.

Valtaosa saamastamme palautteesta koskien konserttia tai siihen liittyneitä lehtijuttuja oli positiivista. Tuli paljon ehdotuksia tulla mukaan ja osallistua, tuli tsemppiä ja myötäelämistä, kauniita yhteydenottoja toisilta syöpälasten vanhemmilta, tuli lämpöä ja yhteisöllisyyttä. Tuli tietoisuus siitä, ettei ole yksin. Mutta tuli myös kommentteja, joissa annettiin palautetta siitä, ettei näistä asioista tarvitsisi tai saisi oikeastaan julkisesti puhua tai "onpa alhaista hakea itselleen julkisuutta lapsen sairaudella". Näihin teki mieli vastata, että mietin kyllä julkista puhumista esimerkiksi luomubataatin viljelystä tai perseimplanteista, mutta päädyinkin sitten tähän syöpäteemaan... No, en sitten kuitenkaan lähtenyt testaamaan olisiko tämänkaltainen huumori vienyt ajatustani tai tarkoitusperääni tässä asiassa eteenpäin. Tuskin. Mutta tällaista ehkä sitten hiukan naivia avoimuuteen, puhumiseen, toisten auttamiseen ja tukemiseen uskovaa ihmistä tämänkaltainen palaute hämmensi. Ja sai miettimään vaikeista asioista puhumisen kulttuuria ylipäätään. Näin mietittynä varmasti myös tämänkaltainen blogi herättää monenlaisia mielipiteitä. Olisihan se tietysti hemmetin paljon trendikkäämpää pitää blogia vaikka treenaamisesta tai muodista, sisustuksesta tai matkustelusta. Niissä on heti jotenkin raikas ja freesi meininki. Raikkaampi ja freesimpi kuin omaishoitajuudessa tai syövässä. Tai siitä kaikesta selviämisessä. Tai selviämättömyydessä, mistäpä minä sen vielä tiedän.

Mutta saako ikävistä, surullisista tai ahdistavista asioista sitten puhua? Emmekö me kuitenkin kannusta lapsiammekin jo varhain kertomaan, jos jokin painaa mieltä, että voisimme auttaa. Annamme viestin, että yhdessä vaikeistakin asioista on helpompi selvitä. Mihin se sitten myöhemmällä iällä katoaa? Se kannustus. Kysymmekö me toisiltamme "mitä kuuluu?" vain sen vuoksi, että niin kuuluu perinteiden mukaan tehdä ja odotamme saavamme vastaukseksi "ihan hyvää", koska niin kuuluu perinteiden mukaan vastata. Onko se niin, että kulissit on pyrittävä pitämään pystyssä keinolla millä hyvänsä viimeiseen asti. On pärjättävä ja selviydyttävä itsekseen. Mitä jos asioista ylipäätään puhuttaisiin avoimemmin, niistä ikävistä ja raskaistakin. Kaikillahan niitä jossakin elämänvaiheessa kuitenkin on, hetkiä jolloin ehkä tarvitsisi tukea ja apua. Tunteen siitä, ettei ole asiansa kanssa yksin. Tiedon siitä, että maailmassa on ehkä joku muukin, joka painii samankaltaisten ongelmien kanssa ja on ehkä niistä myös selvinnyt. Onko se sittenkään arvokkaampaa ja kunniakkaampaa jos niistä ei puhu? Selviää yksin. Tai mitä jos ei sitten selviäkään. Sanommeko sitten jälkeenpäin, että "voi kun olisit kertonut, olisin voinut yrittää auttaa".
Itse kuulun niihin, jotka kokevat tärkeäksi puhua niistäkin asioista, jotka ovat vaikeita ja kipeitäkin. Ettei elämässä ylipäätään ole asioita, joista ei voisi ääneen puhua. Tätä ainakin omassa työssäni nuorten parissa olen pitänyt yhtenä johtavana ydinajatuksena heille viestittää.

Vertaistuki on noussut kantavaksi teemaksi omassa elämässäni monellakin tavalla kuluneen vuoden aikana ja sen nimeen vannon missä tahansa selviytymistaistelussa. Koskettavin vertaistukiesimerkki itselleni on ollut, kun avoimesti rintasyövästään julkisuudessa puhunut Heidi Sohlberg poseerasi kaljuna erään viikkolehden kannessa. Omalta tähkäpäähiuksista haaveilleelta lapseltani olivat hiukset alkaneet sytostaattihoitojen vuoksi lähteä ja se oli luonnollisesti hänelle kova paikka. Eihän lasta voinut lohduttaa sanomalla, "rakas lapseni, eihän se haittaa, että hiukset lähtevät. Pääasia, että hoidot auttaisivat ja sinä jäisit henkiin". Ei tietenkään voinut! Tämän kreivinaikaan lehtihyllylle ilmestyneen vertaisesimerkin avulla sain oivan keinon käsitellä lapseni kanssa kaljuuntumista. Yhdessä me sitten ihastelimme lehden kannessa olevaa jumalaisen kaunista missiä - kaljua missiä. Tämän lehtijutun ja keskustelun jälkeen lapseni halusi leikata loputkin hiushaituvansa itse pois ja kaljuna olo olikin ihan ok, koska "missi Heidikin oli kalju ja silti hirvittävän kaunis". Heidiä tuolloin vielä tuntematta lähetin hänelle pitkän viestin ja kiitokset lehtijutusta. Kuukautta myöhemmin Heidi hurautti Helsingistä Tampereelle sairaalaan tapaamaan tätä kaljua pientä tyttöä. Missikruunu kyydissään -tietysti. Tästä alkoi ystävyys <3

Nämä kaksi missiä jakavat yhteisen todellisuuden. Kokemuksen, joka sisältää niin valtavan määrän rohkeutta, voimaa, sitkeyttä, positiivista asennetta ja hemmetin hyvää huumoria, että sitä ei voi muuta kuin ihailla. Ja ihailenkin.

Heidin meille antaman vertaistuen innoittamana päätin, että jos itse voin yhdellekään ihmiselle olla avuksi, sen teen. Koska olipa kriisitilanne elämässä millainen tahansa, sen jakaminen jonkun toisen, samassa tilanteessa olevan tai saman jo kokeneen kanssa, on varmasti hyödyksi. Eihän tässä mitään oikotietä onneen kenelläkään ole, mutta yhdessä tulee useimmiten parempia oivalluksia kuin yksin. Kriiseiltä kun ei kaiketi elämässä voi välttyä kukaan. Muodot ja laatu vain vaihtelevat.

Teoriasta käytäntöön ja takaisin

Ajatus oman blogin pitämisestä on kytenyt jo pidemmän aikaa. Ei välttämättä siksi, että ajattelisin olevani vastustamattoman kiinnostava persoona tai että sanottavani olisi siinä määrin älykästä tai autuaaksi tekevää, etteivät muut voisi elää ilman sitä. Enemmänkin luulen tämän johtuvan omasta kiinnostuksestani muihin ihmisiin, heidän tarinoihinsa ja tapaansa ajatella.

 Saan itselleni muista ihmisistä, heidän ajatuksistaan ja kokemuksistaan valtavasti energiaa. Ihmisten erilaiset elämäntarinat, keinot ja tavat selviytyä haasteellisista elämäntilanteista ovat ehdottomasti kiehtovimpia, mitä tiedän. Jaksan vuodesta toiseen olla yhä kiinnostuneempi siitä, miksi me ihmiset toimimme niin kuin toimimme, ajattelemme niinkuin ajattelemme. Tai järjen ja tunteen painista päämme sisällä erilaisia valintoja tehdessämme. Nyt kun olen itse ollut vuoden verran elämäntilanteessa, mihin ei vaan yksinkertaisesti voi mitenkään valmistautua tai harjoitella, käydä kursseja tai hankkia käsikirjaa, on vertaistuen ja asioiden/kokemusten jakamisen merkitys korostunut entisestään. 

 Miltä se tuntuu, kun yhtenä päivänä mikään ei ole niin kuin ennen. Kun ei enää yht äkkiä tiedäkään mistään tulevasta yhtään mitään. Uusperheen ja melko tuoreen parisuhteen suunnitelmat ja unelmat katoavat ja lakkaavat olemasta -yhdessä hetkessä, yhdessä yössä. Putoaa kelluvaan olotilaan vailla kykyä vaikuttaa moniinkaan elämässään tapahtuviin asioihin. Kun monesta itsestäänselvyydestä tuleekin kasa epämääräisyyksiä ja juuri niitä asioita, mitä eniten sittenkin elämässään arvostaa, muttei tiedä voiko niitä saada enää takaisin. Samalla tavalla ainakaan. Huomaa itkevänsä sen tavallisen ja "tylsän" arjen perään. Työpaikka, mihin aina maanantaina on tottunut menemään, jääkin odottamaan paluuta hamaan tulevaisuuteen. Tulevaisuuteen, josta oikeastaan kukaan ei osaa sanoa, ei edes ennustaa mitään. Kun kauniista kirjoituksista "Carpe diem" tai "Elä hetkessä" huoneen tauluissa tuleekin yht'äkkiä kaikki, mitä sillä hetkellä ylipäätään on. Sellaiseksi muodostuu vakavasti sairaan lapsensa omaishoitajan elämä yhdessä hetkessä. 

 Monilla on tästä pestistä paljon pidempi kokemus, itselläni reilu vuosi. Koeaikaa ei tässä duunissa ole, eikä työehdoista tai -ajoistakaan paljon neuvotella. Tämän vuoden aikana olen miettinyt moneen kertaan, että tässäkö ne psykiatrian ja mielenvalmentajan opit nyt sitten käytännössä testataan, "että elääkö se nyt itse niinkuin opettaa". Että "onko se kaikki omasta päästä kiinni" ja "auttaako se, kun keskittyy elämässä niihin positiivisiin, pieniin asioihin". Sehän tässä itseänikin jännittää. Että mihin ne rahkeet tai mielen kapasiteetti riittää. Auttaako se positiivinen asenne kestämään jatkuvan epävarmuuden tunteen paremmin ja mistä sen positiivisuuden sitten kaivaa, jos sitä hetkittäin ei yksinkertaisesti vain ole. Tämä on yhden naisen tutkimusmatka. Ajatuksen virtaa asiasta ja asian vierestä huumorilla höystettynä. Miten pitkälle se huumori riittää, jää nähtäväksi.