Koppihoitoa

"Tulitteko te nyt saamaan sitä koppihoitoa?", kysyy toisen syöpää sairastavan lapsen äiti hymyillen ja iloisesti osaston käytävällä halaten, kun kannoin kolmea kassia, lelulaatikkoa, vaalenapunaista Ikean tekokukkaa (oikeita ei osastolle saa viedä) ja sydämenmuotoisia sesonkivaloja. Meidän perusvarusteita pitkille hoitojaksoille. Ja juuri sitähän me tulimme saamaan -"koppihoitoa". Koppihoito on hoitojakso, jolla lapsi ei saa poistua hoitohuoneesta lainkaan. Tämä kirjoitus kertoo siitä. Ja sen vierestä.

"Kyllä minä äiti sinne sairaalaan voin taas mennä, mutta laitetaan sitten se huone nätiksi". Ja niinhän me laitettiin. Taysin lasten syöpäosaston, osasto kuuden huoneet on aikoinaan rakennettu keskosia silmällä pitäen. Kaikki ymmärrämme, että pienet vauvojen sängyt ovat kovin paljon pienempiä, kuin isot aikuisten sängyt, joissa valtaosa tämän osaston lapsista nukkuu. Useimmat huoneet ovat kahden hengen huoneita, kooltaan arviolta noin 15m2 per huone. Tälle alueelle majoittuu sitten kaksi perhettä. Kaksi lasta, joilla kaikilla on perhe. Iso tai pieni. Hoitojaksot ovat pitkiä ja sairastunut lapsi viettää erossa perheestään pitkiäkin jaksoja kerrallaan. Siinä, kun sitten ilta- ja viikonloppuaikaan perheet tulevat sairaalaan lasta tervehtimään on tunnelma sananmukaisesti katossa. Tähän kun lisätään vielä hoitajat, sairaanhoidon opiskelijat, lääkärit ja laitoshuoltajat on huoneissa vähintäänkin tiivistä. Pelataan porukalla ihmistetristä ja koitetaan olla sotkeentumatta lasten tippatelineisiin ja melkoiseen määrään letkuja.

Sitten on tilanteita, joissa ollaan omassa huoneessa itsekseen -syystä tai toisesta. Joskus hoidoista johtuen, joskus lapsen tilasta johtuen. Niin kuin me nyt. Meillä tiedossa on yhteensä 50 päivää koppihoitoa, jaettuna viiteen 10 päivän jaksoon.Yhden hengen huoneet ovat tietysti vähän pienempiä,  joten tätä samaa ihmistetristä pelataan siellä yhden hengen huoneessakin. Lapseen meneviä letkuja on kuusi. Aamusta iltaan ja illasta aamuun. Siinä sitten leikitään, opiskellaan eskariasioita, käydään suihkussa ja tehdään kaikki muutkin päivään kuuluvat kommervenkit näiden letkujen kanssa. Usein ihmettelen lapseni loputonta kärsivällisyyttä tämän letkumäärän kanssa. En tiedä teistä, mutta itse uskoisin hermostuvani näihin jatkuvasti tiellä oleviin letkuihin noin kuudessa minuutissa (positiivinen arvio, oikeampi on ehkä neljä). Lapsestani on kehittynyt tässä reilussa puolessatoista vuodessa todellinen letkutaituri. Helposti taittuu lattialla tanssiesitys tai sängyssä vaikka kuperkeikka.

Koppihoito kysyy hermoja. Tässäkin taas äidiltä ehkä enemmän kuin tyttäreltä. En kiellä, etteikö pinnaa kiristä, kun kääntyessäsi ympäri tiputat tai kaadat persauksellasi joka pyörähdyksellä jotakin. Joskus siinä neljännen tai viidennen päivän kohdalla, kun koitat keksiä jotakin luovaa ja hauskaa tekemistä siinä arviolta kuuden neliön huoneessa, kun askartelut, videopelit ja dvd:t alkavat kyllästyttää, joutuu mielikuvituksensa laittamaan enemmän kuin likoon. Osittain nämä jaksot ovat raadollisuudessaan verrattavissa vankilassaoloon. Vapautta liikkua ja tehdä asioita ei juuri ole. Päivittäin toistuvat tietyt rutiinit, joihin lapsella ei ole mahdollisuutta vaikuttaa. Lääkkeet on otettava ja hoitotoimenpiteet tehtävä. Sosiaalinen elämä luonnollisesti kapeutuu ja joutuu olemaan erossa perheestään. Aikuisen näkökulmasta monelta osin melko sietämätöntä. Ja niin kai lapsenkin, heidän kykynsä sopeutua on vain niin uskomaton.

Pitkien osastojaksojen onnea ovat joka keskiviikkoiset sairaalaklovnit ja joka torstainen satutäti Karoliina. Onnea ovat osaston leikki- ja askartelutäti ja hassut ystävät, jotka laittavat itsensä likoon hekin ja saapuvat osastolle lapsia hauskuuttamaan. Eivät vain omaani, vaan muita siinä ohella.

Onnea ovat myös ne ystävät, jotka lähettävät viestin; "voisin mennä aamulla sairaalaan jos sopii".  Osastopäivät ovat pitkiä, eivät ainoastaan lapselle, vaan myös aikuiselle. Äidin jatkuva tuska siitä, että pitäisi olla sekä sairaalassa että kotona on sietämätön. Lyhyeksi jäävät yöunet alkavat näkyä viimeistään ensimmäisen osastoviikon kohdalla. Osaston hoitajille ei lapsen viereen nukahtanut äiti ole ollenkaan vieras näky. Osastosjakson onnea ovat myös ehdottomasti nämä osaston ihanat hoitajat. Ja lääkärit. Tällä osastolla "lääkärinkierto" tehdään lapsen rytmin mukaan. Lääkäri kurkistaa aamulla ovesta ja huomaa lapsen vielä nukkuvan -"tulen myöhemmin uudelleen" hän huikkaa. Tällä osastolla keskiössä on lapsi, kaikkine tarpeineen ja tapoineen. Tässä puolentoista vuoden aikana he ovat oppineet tuntemaan lapseni läpikotaisin. Tietävät täsmälleen lapseni tavat ja rytmit, mistä hän pitää tai ei pidä. Onnea ovat myös osaston laitoshuoltajat; "laitoin teille sänkyyn valmiiksi nämä lempilakanat". Niin, hekin tuntevat nämä lapset ja tietävät mieltymykset. Eikä se ole sattumaa. He tietävät, koska he ovat kiinnostuneita. Tekevät työtään täydellä sydämellä. Tehden parhaansa hekin, että lapsi viihtyisi. 

Tällä osastolla omahoitaja saattaa iltavuorossa ollessaan sanoa; "voit tulla sitten huomenna vähän myöhemmin. Tulen itse aamuvuoroon ja me pärjätään täällä kyllä mainiosti." Ne ovat umpiväsyneelle äiti-ihmiselle kullanarvoisia, ne aamun tunnit, kun saakin nukkua vähän pidempään. Usein ihmiset kysyvät, oletko hankkinut itsellesi keskusteluapua, kun lapsesi on niin vakavasti sairas. En ole. En siksi, että ajattelisin psykiatrisen hoitotyön ammatti-ihmisenä olevani kykenevä itseäni auttamaan, vaan siksi, etten ole kokenut sitä ainakaan vielä tarpeelliseksi. Suurelta osin näiden upeiden ja ammattitaitoisten hoitajien vuoksi. He kuuntelevat sekä ilot että surut. Jakavat tuskat ja ahdistukset, siinä samalla, kun tekevät valtavan arvokasta ja tärkeää hoitotyötä.  Kertaakaan tämän reilun puolentoista vuoden aikana ei ole kukaan sanonut  -"nyt ei ole aikaa". Ja kiirettä täällä pitää ihan siinä missä muuallakin. Hetkittäin osasto pursuaa väkeä ja mietitään, mihin kaikki lapset saadaan sopimaan. Silti aina on aikaa. Minuutti on sama minuutti kuin muuallakin ja tunti kestää yhtä kauan täällä kuin toisaalla. Yhtenäkään aamuna osastolle saapuessani en ole jäänyt paitsi hymyistä ja hyvän huomenen toivotuksista. Ilmapiiri on lämmin ja rento. Vaikka osasto on toisaalta täynnä pelkoa, ahdistusta, surua ja pahaaoloa. Hyvässä ilmapiirissä sitä on helpompi kestää ja kyetä näkemään ne kirkkaat värit, vaikka ympärillä tuntuisikin olevan pelkkää mustaa. Täällä itkun ja surun rinnalla kulkee ilo ja nauru.

Edelleenkin itselleni ehdottomasti vaikeinta näillä jaksoilla on jättää nukkuva lapsi sairaalaan ja lähteä itse kotiin. Kurkkua kuristaa joka ikisenä iltana. On asioita, joihin vaan ei totu. Ajattelen kuitenkin, että jos minun johonkin kerran on lapseni yöksi jätettävä ja lapseni jossakin on sairastettava, olen onnellinen, että juuri täällä. 

 Tämä ensimmäinen osa viidestäkymmenestä osastohoitopäivästä on nyt takana. Tiedättekö montako kertaa lapseni kysyi jakson aikana, koska hän pääsee kotiin. Ei kertaakaan. Joku voisi tietysti ajatella, että voi lapsiraukka, on varmasti sitten kurjat kotiolot. Mutta minä uskon sen johtuvan muusta. Ja tiedänkin. Hän ei ole osastolla vain "säilössä", suorittamassa hoitojaksoa, jolloin lasketaan minuutteja ja tunteja kotiinpääsyyn tai surkutellaan muuten vaan kurjaa kohtaloa. Nämäkin jaksot eletään täysillä joka ikinen hetki. Niillä reunaehdoilla, mitä huoneen koko ja letkumäärä asettavat. Ei mietitä sitä, mistä jäädään paitsi, vaan mietitään, mitä juuri sillä hetkellä voidaan saada. 

Yhtenä päivänä raksamiehet huputtivat jälleen osaston ikkunoita ja aiemman näkymän eli rakenteilla olevan lastensairaalan harmaan betoniseinän tilalla näkyi sininen pressu. Lapseni voimisteli sängyssään ja pysähtyi; "kuule äiti, oikein tarkkaan kun katsoo, niin ihan kuin tuolta pienestä raosta näkyisi, että ulkona paistaa aurinko". 

Aurinkoa jokaiseen päivään, näkymästä huolimatta.