Kun yhtenä päivänä kaikki on toisin

En ole aikoihin tänne juuri mitään kirjoittanut, mutta nyt sen koin tarpeelliseksi. Osa teistä on blogiani ehkä aiemmin lukenutkin ja tätä matkaamme sitä kautta seurannut. Viime syksystä lähtien blogi on elänyt hiljaiseloa, aktivoituen varmasti tulevaisuudessa. 

Kaikkihan alkoi kun...

2 vuotta ja 7 kuukautta eli 938 päivää sitten elämä muuttui täysin. Tuosta päivästä lähtien perheessämme asui syöpä. Vaikeahoitoinen ja pelottava syöpä. Mikään ei ole ollut sen koommin entisellään. Perheemme arkea, rytmiä ja koko elämää alkoi sanella vaikea sairaus. Sanotaan, että "kun lapsi sairastuu, koko perhe sairastuu". Eikä tässä ole karvaakaan liioittelua. Aikatauluja ja elämää rytmittävät pitkät sairaalajaksot -oli sitten joulu tai juhannus sekä tarkat ohjeet siitä, mitä sai tehdä ja mihin sai mennä. Enimmäkseen elämä rajoittui kotiin ja sairaalaan.

938 päivää sitten minusta tuli omaishoitaja. Yht´äkkiä ja siinä samassa. Mahdollisuus vaikuttaa omaan tai perheensä elämään ja sen kulkuun kapeutui tyystin. Elämän tarkoitusta tuli mietittyä monena yönä. Ja tulee edelleenkin. Olin lapseni äiti, mutta sen lisäksi omaishoitaja ja ryhdyin miettimään, mitä se omalla kohdallani tarkoittaa. Hyvin pian oivalsin, että tärkein tehtäväni olisi pitää lapseni mieli mahdollisimman virkeänä ja tehdä kaikkeni, että hänen jokainen päivänsä olisi mahdollisimman hyvä ja onnellinen vaikeasta sairaudesta huolimatta. Sairaus vei yhdellä heittämällä meiltä perheenä paljon ja koin, että meidän aikuisten tehtävä oli luoda mahdollisuudet ja puitteet sille, ettei elämä tästä huolimatta lopu ja sammu. Kirkastui ajatus siitä, miten arvokas ja tärkeä joka ikinen päivä on. Tuon jälkeen emme ajatelleen "sitten kun", vaan "nyt kun".  Edelleenkin mietimme jokaisena päivänä ensimmäiseksi, mitä mukavaa me tänään voisimme tehdä -oli lapsi sitten kotona tai sairaalassa, pyörätuolissa tai vuoteen omana. 

Ensimmäiset kolme kuukautta asuimme oikeastaan sairaalassa. Tähän mennessä sairaalapäiviä on kertynyt yhteensä pitkälti yli kolme sataa. Suurimman shokin hälvennyttyä iskikin kova tarve tehdä jotakin näiden lasten hyväksi, jotka tätä elämää kanssamme sairaalassa viettivät. Tuolloin syntyi ajatus hyväntekeväisyyskonsertista ja alkunsa sai Sylissä -konsertti, jolla kerättiin rahaa Pirkanmaan sairaanhoitopiirin syöpään sairastuneiden lasten mielen virkistykseen ja henkisen hyvinvoinnin ylläpitämiseen. Saimme mukaamme valtavan määrän eri alojen yrittäjiä, artisteja ja taiteilijoita. Konserttipäivänä, huhtikuussa 2017 oli Tampere Talon iso sali muutamaa paikkaa lukuunottamatta täynnä. 

Olen ajatellut koko tämän 2 vuoden ja 7 kuukauden ajan siten, että kun elämässä yht´äkkiä on valtava määrä kaikkea kurjaa; kipua, surua, pelkoa, ahdistusta ja pahaa oloa, täytyy sen vastapainoksi saada paljon hyvää. Muutoin sen tuskan alle hautautuu ja elämästa katoaa ilo.

 Ilman iloa elämä on mahdotonta. 

Perheenä me olemme onnekkaassa asemassa. Ympärillämme on valtava määrä ihmisiä, jotka ovat koko tämän ajan eläneet mukana, tukeneet, kannatelleet ja tsempanneet eteenpäin. Valitsimme omaksi tieksemme avoimuuden tien ja se on mahdollistanut meille monta ihanaa ja upeaa elämystä ja kokemusta. Olemme saaneet elää rikasta elämää sairaudesta ja sen tuomista rajoitteista huolimatta. Olemme keränneet valtavan määrän mielettömiä muistoja talteen. Yksin emme siinä koskaan olisi onnistuneet. Ihmisten vilpitön halua auttaa ja tehdä jotakin hyvää, on mahdollistanut meille nämä elämykset ja kokemukset. Jokaista näistä kannan sydämessäni kiitollisena. Näitä samoja kokemuksia ja elämyksiä toivoisin itse jokaisen perheen arkeen, jossa eletään minkä tahansa vaikean, pitkäaikaisen sairauden ehdoilla. Kaikilla ei ole turvaverkkoa tai idearikasta lähipiiriä. Joskus käy niin, että voimavarat ylläpitää yhteyttä "ulkomaailmaan" hupenevat ja perheet jäävät hyvinkin yksin. 

Monet ystävistämme ovat seuranneet tätä kaikkea hyvin läheltä ja nähneet, mikä merkitys sillä on, että mieli pysyy virkeänä ja elämä elämisen arvoisena. He ovat nähneet mikä merkitys ilolla sairaalle, ja hyvin kipeälle lapselle on. He ovat nähneet, mitä tapahtuu, kun toinen perheen aikuisista joutuu jättämään työnsä, eikä taloudellisia mahdollisuuksia aina ole niiden haaveiden ja elämysten toteuttamiselle. Entä mitä se sitten on niissä perheissä, joissa onkin vain yksi aikuinen. Muutamien, tätä kaikkea läheltä seuranneiden toimesta ja halusta auttaa syntyi Senja Ry. Yhdistys, jonka tarkoituksena on mahdollistaa elämyksiä ja edes pieniä ilon hetkiä niiden lasten elämään, joilta ilo muuten syystä tai toisesta on kadonnut. Kukaan meistä ei tiedä kenen kohdalle mitäkin tässä elämässä sattuu, emmekä tiedä, minä päivänä kunkin meistä elämä voi muuttua täysin. 

Olen valtavan ylpeä näistä ihmisistä, jotka tämän upean toiminnan polkaisivat käyntiin. Yhtä ylpeä olen siitä pienestä tytöstä, jonka nimeä tämä yhdistys kantaa. Hän on opettanut meille valtavan paljon asenteesta ja asioihin suhtautumisesta. Siitä, että elämä voi olla onnellista ja hyvää, vaikka se ei menisikään "käsikirjoituksen mukaan". 

Kuvan alla olevan tekstin lainasin Senja Ry:n facebook -sivuilta:

https://www.facebook.com/Senja-Ry-317278235586764/

Tämä on teille kaikille, jotka haluatte olla mukana viemässä iloa sinne, missä sitä juuri sillä hetkellä ei muuten ole. 

"Joskus elämässä käy niin, että aika, taloudellinen tilanne tai voimavarat eivät riitä toteuttamaan haaveita.

Joskus elämässä käy niin, että toinen vanhemmista joutuu yllättäen jättämään työnsä ja jäämään kotiin hoitamaan vakavasti sairastunutta lasta tai puolisoa.

Joskus vakava sairaus tuo elämään äärettömän paljon surua, vieden mukanaan ilon. Ilman iloa elämä on mahdotonta.

Senja ry on perustettu tarjoamaan elämyksiä ja ilon hetkiä pitkäaikaissairaille lapsille, nuorille ja heidän perheilleen.

Yhdistyksen nimi on tullut 8-vuotiaalta tytöltä, joka on opettanut meille, että vakavan sairauden keskellä voi olla iloinen ja onnellinen vaikka elämä kapenee tai muuttaa lopullisesti muotoaan.

Tämän tytön esimerkillä haluamme olla mahdollistamassa onnen ja ilon hetkiä lapsille, nuorille ja heidän perheilleen.

Senja ry on vuoden 2018 lopussa perustettu yhdistys.

Mikä on kannatusjäsenyys?

Liittymällä Senja ry:n kannatusjäseneksi, olet mukana tukemassa pitkäaikaissairaita lapsia, nuoria ja heidän perheitään. Kannatusjäsenyksistä kertyneet rahat, käytämme lyhentämättömänä pitkäaikaissairaiden lasten ja nuorten unelmien toteuttamiseen.

6kk jäsenyys 30€

9kk jäsenyys 50€

12kk jäsenyys 100€

24kk jäsenyys 300€

Kannatusjäseneksi pääset lähettämällä tietosi sähköpostiin: info@senjary.fi

Nimi
Osoite
Puhelinnumero
Jäsenyys

(Vastikkeena kannatusjäsenyydestä saat oikeuden osallistua yhdistyksen kokouksiin ja kannatusjäsenille järjestettäviin tapahtumiin, joita on 1-2 kpl vuodessa)"