Miten meni noin omasta mielestä?

Turnausväsymys. 

Toisinta vuoden takaa. Sama epätoivoinen tunne ja jaksamattomuus uuden vuoden koittaessa. Kaikkialla vilisee energiaa pursuavia lupauksia tehokkaasta tulevasta vuodesta, suunnitelmia, päivämääriä ja listoja toteuttamistaan odottavista asioista. Mikä sitten muuttuu siirryttäessä vuoden viimeisestä päivästä seuraavan vuoden ensimmäiseen. Ei kai mikään. Tunne uuden vuoden alkamisesta tuntuu silti raskaalta ja vaikealta. Minä ole selvinnyt tuosta edellisestäkään vuodesta vielä... Psykologinen juttu tämäkin.

Omassa kalenterissani ei ole merkintöjä uudelle alkaneelle vuodelle yhtä päivämäärää lukuunottamatta. Tuskaa aiheuttaakin ehkä se, että huomaan enempi vähempi olevani samassa tilanteessa kuin vuosi sitten -vuosi on aluillaan ja kaikki on taas avoinna ja epäselvää. Mitä seuraavaksi tapahtuu ja koska. Tukku ja liuta asioita, joihin en pysty vaikuttamaan, on vaan otettava vastaan se, mitä eteen annetaan. Tismalleen siis samaa elämää, mitä on nyt jo eletty hiukan yli 500 päivää. Alan oppia sitä -pakko on hyvä opettaja, mutta mikään expertti en siinä ole. Allaolevan minäkuvakuvitelmani kanssa olen silti sitkeästi päättänyt jatkaa tämänkin vuoden.

Tunne siitä, että ollaan samassa lähtöpisteessä kuin vuosi sitten, ei tietenkään oikeasti pidä paikkaansa. On vain jaksettava etsiä itselleen todisteita itseään ja sitä väsymyksen ja turhautuneisuuden keskellä olevaa päällimmäistä tunnetta vastaan. Totta helvetissä on tapahtunut paljon! Ihmeitäkin! Sellaisia, mihin eivät edes lääkärit uskoneet. Reilu vuosi sitten pidettiin etukäteen joulut, ystävänpäivät, syntymäpäivät, vaput ja juhannukset -varmuuden vuoksi. Tie näytti kaiken osalta olevan pystyssä. Eniten maailmassa toivoin, että saisin lapseni vielä sairaalasta kotiin, edes käymään. Ja lopulta, pitkien viikkojen ja kuukausien jälkeen sainkin. Pystyssä ollut tie olikin vähemmän pystyssä. Jossain vaiheessa vuotta huomattiin, että se tie olikin auki ja täynnä mahdollisuuksia. Sairaalassa vietettiin paljon aikaa edelleen, mutta se oli aktiivista tekemistä. Täynnä asioita, jotka veivät meitä kohti toivottua lopputulosta. Sitä, että tämä syöpä jonakin kauniina päivänä olisi hävinnyt.

Yhdestä laulusta tuli itselleni viime vuonna erityisen tärkeä. Tätä kuuntelin joka ikisenä iltana sairaalasta kotiin ajaessani. Jostain syystä nyt nämä sanatkin tänne haluan laittaa. Kiitos Ellinoora Elefantin painosta.

Silloin luulit et tää on The End

Mut ei ollut sun aika tulla osaksi virtaa

Päivä taittui eteenpäin, mut se takaraivoon jäi

Eikä me koskaan enää puhuttu siitä

Eihän leijonil´ oo kyynelkanavii

Kun heikkoudetkin on vahvuuksii
En mä kehtaa edes kysyä 
Hei mikä on mut huomaan sun silmistä

Se tekee kipeää, kun elefantin painon alle jää

Eikä kukaan muu sitä nää 
Vaik´ sut on luotu kantamaan

Nousemaan aina uudestaan

Oon pahoillani en osannut lohduttaa 
Mut lupaan vielä se helpottaa

Kuka meidät opetti niin, pysymään hiljaisuudessa kii?

Jos sä viitot, huomaako kukaan?

Ja kun kupla puhkeaa, kaaosta ei voi kahlita 
Mut tänään naamiot riisutaan

Ja koko maailma näkee sen

Mitä sä kavahdit peitellen

Se tekee kipeää, kun elefantin painon alle jää

Eikä kukaan muu sitä nää
Ja vaik sut on luotu kantamaan

Nousemaan aina uudestaan

Oon pahoillani en osannut lohduttaa 
Mut lupaan vielä se helpottaa

Se tekee kipeää, kun elefantin painon alle jää

Eikä kukaan muu sitä nää

Ja jonain päivänä se elefantti siivet saa selkäänsä
Lentää kauas pois omiensa luo

Ja vaik sut on luotu kantamaan

Nousemaan aina uudestaan

Oon pahoillani en osannut lohduttaa 
Mut lupaan vielä se helpottaa

Vielä se helpottaa

(san./säv. Ellinoora Leikas ja Samuli Sirviö)

Ihmiset ympärillämme ovat tehneet kaikkensa saadakseen sairaala- ja kotiarjen keskelle luksusta. Meille aikuisille se on ollut valmiiksi tehtyä ruokaa jääkaappiin, lastenhoitoapua, kaupassakäyntiapua, siivousapua, talonmaalausta, pihatalkoita, vastaleivottuja korvapuusteja, iltakahviseuraa, juttuseuraa ja monia muita ihania yllätyksiä vuoden varrella. Yhtään vähemmälle ei ole jäänyt tämä sairastava lapsikaan (eivätkä perheen muutkaan lapset). Häneltä jos kysyy, mitkä ovat olleet ikimuistoisimmat asiat edellisvuodelta, hän vastaa välittömästi JVG:n ja Antti Tuiskun tapaamiset. Poniratsastukset, naamiaissyntymäpäivät Mimin ja Kukun kanssa, laavuretket ja josvaikkamitä. Satiinpa viime vuonna järjestetyksi myös perheen yhteinen kesälomareissu kahden sairaalajakson väliin, kun oikein sorvattiin. Reissun ainoaksi toteutusvaihtoehdoksi jäi asuntoauton vuokraaminen, koska yleisiin tiloihin muiden ihmisten kanssa ei ollut asiaa, eikä ole vieläkään. Hengeltämme ehkä emme aiemmin ajatelleet varsinaisia karavaanareita olevamme, mutta tämä viiden päivän asuntoautoretki jäi kaikille perheemme kuudelle jäsenelle ikimuistoisena ja hauskana kokemuksena mieleen ja siitä on toivottu kovasti uusintaa. Sitä saattaa yht'äkkiä ruveta pitämään monista sellaisista asioista, mistä ei aiemmin olisi voinut kuvitellakaan pitävänsä. Siispä jälleen kannustan teitä muitakin kokeilemaan niitä erilaisia, ei ehkä itselle niin tyypillisiä juttuja. Sitä omalta mukavuusalueelta poistumista.

Viime kesä muuten jäi ikäänkuin vähän välistä. Sairaalassa tuli kesästä vietettyä yhteensä seitsemän viikkoa. Taysin remontin vuoksi tästäkin ajasta osin oli ikkunat pressujen peitossa, joten en juuri pystynyt osallistumaan viime kesänä paljon puhuttuun sääkeskusteluunkaan. Satoiko vai paistoiko -se oli henkilökohtaisella tasolla se ja sama. Kaikkemme panostimme sen sijaan siihen, että sairaalahuoneessa sisällä olisi aurinko paistanut joka päivä. Ja aika hyvin se paistoikin. Paistetta ja iloa meidän päiviin toi myös kesällä hankkimamme terapiakoira Kerttu. Maailman valloittavin Chihuahuan pentu.

Tässä, kun sitten tätä kirjoittaessani aloin käydä viime vuotta läpi, sainkin huomata, että mehän on itseasiassa tehty vaikka mitä! Eletty oikein hyvää elämää ja todellakin täysillä syövästä huolimatta. Ns. "isoa kuvaa" tarkastellessa enempi vähempi kaikki on sameaa ja epäselvää, mutta pikkukuvissa kaikki on selkeää ja kirkasta. Koska juuri tänään kaikki on hyvin. En voi juuri suunnitella tulevaa, mutta kuhunkin päivään voin yrittää omalla toiminnallani vaikuttaa. Ainakin jonkin verran. On se sekin jo jotakin. Vaikka hetkittäin tulee se tuskainen tunne, etteikö tämä ikinä lopu, on hyvä huomata myös ne monet ihanat asiat, jotka ovat hyvin. Itse kuvaan elämäämme paljon ja niiden avulla pystyn palauttamaan mieleeni päivien ja kuukausien tapahtumia. Muistin varaan ei voi jättää oikeastaan mitään. Ihan siitä syystä, ettei sitä juuri ole. En tahdo millään muistaa edes edellisviikon tapahtumia ja aikamääreet ylipäätään ovat aivan kadoksissa. Joku asia on yhtä hyvin saattanut mielestäni tapahtua viime viikolla tai kolme kuukautta sitten. Elämä on joko yhtä maanantaita tai lauantaita -ihan miten sen haluaa ajatella. Viikonpäivillä sinänsä omassa arjessani ole merkitystä. Elämää eletään taudin kulloinkin vaatimalla tavalla, sitähän se omaishoitajan arki on. Muiden lasten koulupäivät tietysti rytmittävät koko perheen arkea, mutta jatkuvasti sitä joutuu viikon aikana miettimään, mikä päivä on.   

Sitä "isoa kuvaa" ajatellen on varmasti aivan selvää, mitä minä tältä uudelta vuodelta odotan. Pienempiin kuviin siirryttäessä mitä minä itseltäni odotan? En ainakaan, että olisin laihempi tai lihaksikkaampi tai oppisin joogaamaan tai aloittaisin jonkin muun uuden harrastuksen. Odotan, että jaksan ja kykenen selviytymään arjesta kiitollisena. Ja että jaksan kaivaa sen ilon edelleen päivittäin jostakin, miettimättä "eikötämäkoskaanlopu!!". Alla olevaan kuvaan kiteytyykin melko hyvin oma uuden vuoden suunnitelmani. Minusta se on oikein hyvä suunnitelma se.

kuva: Anna-Mari West